Сегодня, 7 сентября, мировое сообщество объединяется, чтобы зажечь символический красный свет надежды (именно красный шар выбран символом этого события). В этот день отмечается Всемирный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна (МДД) — прогрессирующем генетическом заболевании, с которым, согласно мировым статистическим данным, рождается один из 3500–5000 мальчиков. Среди редких заболеваний МДД — самое частое. Из-за поломки в гене организм ребенка не может вырабатывать белок дистрофин, необходимый для работы мышц, что со временем приводит к утрате способности ходить и тяжелым нарушениям дыхания и сердца.
Ведущие благотворительные институты подчеркивают: одной только осведомленности уже недостаточно. Сегодня главным приоритетом является обеспечение равного и своевременного доступа каждого ребенка к передовой терапии.
Среди подопечных нашего фонда есть два замечательных мальчика с миодистрофией Дюшенна — Дима Хрипченко и Кирилл Амелин. Прямо сейчас время работает против них, ведь болезнь прогрессирует с каждым днем. Сейчас ребятам уже тяжело ходить, а ведь способность к самостоятельному передвижению — одно из главных условий для получения доступа к генозаместительному препарату «Элевидис». Это уникальное лекарство доставит в организм работающую копию гена, позволив Диме и Кириллу сохранить способность двигаться, дышать и жить полноценно.
Стоимость такой терапии огромна, но когда на кону стоит будущее детей, мы не имеем права отступать.
Время — самый драгоценный ресурс для детей с МДД, и оно не умеет ждать. Обеспечить им доступ к лечению вовремя — значит подарить им годы активной жизни. Лучший способ отметить Всемирный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна — это совершить реальное действие, способное изменить судьбу ребенка.
Мы призываем каждого из вас не оставаться в стороне. Поддержите ребят сегодня. Любое ваше пожертвование, сделанное прямо сейчас, — это реальный шаг к спасению двух детских жизней.
Вместе мы сильнее обстоятельств!
