Друзья, у нас замечательные новости! Сегодня 7-летняя Дарина Календарова вместе с мамой приехали в московский центр «Адели» на очередной важный курс реабилитации, который оплатил наш фонд.
Дарине еще на первом году жизни диагностировали редкое генетическое заболевание — СМА (спинальную мышечную атрофию) 1 типа. К счастью, фондом «Круг добра» ей практически сразу была назначена поддерживающая терапия препаратом «Рисдиплам», чтобы предотвратить тяжелые, необратимые последствия этого коварного заболевания. Существовала и возможность альтернативного лечения — однократного введения инъекции генного препарата «Золгенсма», который доставляет в организм ребенка работающую копию сломанного гена. Мама ребенка обратилась в наш фонд как раз с просьбой поддержать сбор средств на лечение дочери этим препаратом — так Дарина стала подопечной нашего фонда еще в период пандемии…
Однако судьба распорядилась иначе: по медицинским показаниям — из-за высоких рисков и нецелесообразности терапии на том этапе — ввести дорогостоящий препарат не удалось. В тот момент нашим фондом было принято решение оказывать Дарине регулярную ежегодную помощь. Благодаря поддержке множества благотворителей, сейчас мы имеем возможность системно закрывать самые важные нужды Дарины:
- оплачивать регулярные курсы реабилитации;
- закупать необходимые медицинские изделия и расходные материалы (те же гастростомы — когда выделенные по ИПРА выходят из строя или оказываются бракованными);
- приобретать технические средства реабилитации улучшенных характеристик (например, в этом году Дарине потребовался более функциональный ортопедический корсет, сделанный на заказ по индивидуальным меркам, поскольку выданный по ИПРА, к сожалению, натирал и в полной мере не соответствовал индивидуальным анатомическим особенностям девочки).
Предыдущий курс в «Адели» принес очень важные и вдохновляющие результаты. В частности, врачи отметили заметные улучшения в речевом развитии: Дарина стала гораздо четче произносить звуки, у нее увеличился словарный запас, и она теперь активнее идет на контакт и выражает свои мысли.
Новый курс поможет закрепить эти успехи, развить речевые навыки и, конечно, поработать над двигательной активностью — что крайне важно для ребенка с таким диагнозом (СМА-1).
Еще раз благодарим каждого, кто в свое время принял участие в сборе средств! Мы обязательно будем делиться успехами Дарины и далее!
