Приглашаем жителей Воронежа посетить масштабное мероприятие в поддержку нашего подопечного Арсения Лихачева, организованного совместно с движением «Открытое сердце». Благотворительный концерт состоится уже завтра, 5 декабря, в 18-00 в Городском Дворце культуры по адресу: ул. 9 Января, д. 108 (бывший ДК Машиностроителей). ВХОД — любое посильное пожертвование.
Предприятие изначально намечалось провести позднее, однако в связи с неспокойной эпидемиологической ситуацией его пришлось перенести и провести в ближайшее время. У нас не было возможности оповестить всех заранее, поэтому так важно, чтобы Вы откликнулись и пришли поддержать семью Арсения.
Яна Лихачева, мама Арсения
Двухлетний малыш смертельно болен — у него спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это болезнь, при которой поражается участок нервной системы, контролирующий движение мышц. Ежедневно отмирают мотонейроны, и Арсений теряет навыки, приобретенные ранее. Со временем он просто не сможет самостоятельно дышать… Но спасение существует, вот только стоимость его действительно невероятно высока, и осталось не так много времени, чтобы собрать требуемую сумму.
В настоящее в копилке Арсения в общей сложности находится около 40 процентов от суммы сбора. Это и много, и мало одновременно. Для малыша сейчас колоссальное значение имеет каждое мероприятие, которое может повысить шансы скорее завершить сбор.
Мы просим Вас: прямо сейчас расскажите своим друзьям и знакомым, поделитесь с ними новостью о событии со своей странички в Instagram, Facebook, ВКонтакте или Одноклассниках (ссылки на мероприятие в наших аккаунтах). Любая поддержка сейчас крайне важна!
Нам так хочется увидеть малыша здоровым, особенно сейчас — в преддверии Нового года, времени чудес и сбывающихся желаний…
Помочь Арсению прямо сейчас:
- СМС на короткий номер 3443 с текстом СЕНЕЧКА 500, где 500 – любая сумма (требуется подтвердить платеж!);
- с помощью быстрого платежа по ссылке (доступна оплата БЕЗ ВВОДА ДАННЫХ БАНКОВСКОЙ КАРТЫ — через Apple/Google Pay).
Благодарим за Ваше участие и сопереживание!
С одной стороны, Арсения включили в программу бесплатного дорегистрационного доступа к препарату Рисдиплам (Risdiplam), и за время приема поддерживающей терапии у малыша проявились некоторые улучшения. Однако данный препарат лишь поддерживает удовлетворительное состояние ребенка и в любом случае направлен, к сожалению, лишь на симптоматическое лечение. Решить проблему раз и навсегда поможет дорогостоящее лекарство стоимостью 121 миллион рублей — инъекция препарата Золгенсма (Zolgensma).
Ключевое преимущество Золгенсма (Zolgensma) состоит в возможности полного излечения заболевания — после однократной инъекции. Препарат замещает отсутствующий либо дефективный ген SMN1 — причину СМА — полностью функциональной копией.
Срок введения препарата по протоколу — до двух лет либо до достижения веса 13,5 кг. Вес Арсюши всего около 7,5 кг, поэтому шанс на спасение все еще есть. Однако чем ранее проведено лечение, тем эффективнее оно действует!
