Острова (Фонд): биография
Муковисцидоз – неизлечимое генетическое заболевание, значительно ухудшающее качество жизни людей, но при этом не затрагивающее их интеллектуальных способностей. Сегодня не существует способа избавиться от него полностью. Но люди с таким диагнозом при необходимой поддержке могут прожить долгую полноценную жизнь. Тому, чтобы как можно больше детей имели такую возможность, и посвятили свои жизни активисты и создатели благотворительного фонда «Острова».
С 2010 года организация воплощает в жизнь специализированные программы по поддержке пациентов с этим страшным диагнозом, просвещению людей, столкнувшихся с ним. Проводятся мероприятия по адаптации ребят в обществе.
Программы благотворительного фонда «Острова»
Деятельность «Островов» разнообразна. Она затрагивает практически все регионы России, ведь от этого генетического сбоя не защищен никто. Активно сотрудничая с Межрегиональной общественной организацией «Помощь больным муковисцидозом», сотрудники благотворительного фонда разработали и воплощают в жизнь несколько программ, о которых рассказывают на официальном сайте:
- Шопеновская премия. Специальное поощрение больным, имеющим активную жизненную позицию, и людям, помогающим своим подопечным жить полной жизнью, проходить необходимое лечение.
- Мир МВ – организация сообщества пациентов, дающее им возможность обмениваться информацией, общаться, поддерживать друг друга, обмениваться достижениями.
- Трансплантация. Поддержка развития практики трансплантологии в России. Фонд работает в двух направлениях. Поддержка клиник, обучение врачей, помощь в освоении техники пересадки легких. Помощь пациентам, стоящим на очереди на операцию, обеспечение специальным питанием, необходимыми медикаментами.
Учредители фонда «Острова», волонтеры, неравнодушные люди, столкнувшиеся с страшным диагнозом муковисцидоз у родных, борются за полноценную жизнь для людей, имеющих это генетический дефект, и верят, что им есть место в современном обществе.
