Что делать? И кто виноват? Два актуальных вопроса, которые можно задать в свете последний событий. А все дело в том, что родители нашего подопечного Сережи Привалова с редчайшим в мире диагнозом первичный иммунодефицит (ПИД), синдром Nemo, в связи с исчезновением иммуноглобулина не знают, как быть дальше в сложившейся ситуации. Им просто страшно.
Некоторое время назад из российских аптек исчезли определенные препараты иммуноглобулина (в частности, Привиджен, Октагам). Мы лично убедились в этом, запустив поиск по десяткам аптек. Когда будет поставка новой партии, совершенно непонятно. Ясно одно — в период всемирной пандемии подобные лекарства нарасхват, и львиная доля плазмы уходит на нужды лечения CoVID-19.
Но что делать маленькому Сереже, который живет только за счет своевременных внутривенных инъекций специфических иммуноглобулинов, замещающих его отсутствующий иммунитет? Запас лекарства почти подошел к концу. Купить новые дозы негде, а Сереже нужно более 100 мл каждые 3-4 недели. Другие виды иммуноглобулина (Пентаглобин, Габриглобин, Сигардис) мальчику противопоказаны, в основном из-за тяжелейших анафилактических реакций.
Без заместительной терапии Сережу может убить обычная ОРВИ. Что говорить про текущие реалии — когда темпы распространения коронавирусной инфекции снова продолжают набирать обороты?
Выход есть — трансплантация костного мозга (ТКМ), позволяющая устранить проблему зависимости от иммуноглобулина. Но радикальное решение вопроса обойдется почти в 113 миллионов рублей. Потому как в России, к сожалению, положительных исходов ТКМ у детей, страдающих синдромом Nemo, нет. Подобную операцию успешно делают детям с аналогичным заболеванием в клинике Cincinnati Children’s Hospital Medical Center (США), где Сережу готовы прооперировать.
Хочется верить, что найдется возможность собрать эту значительную сумму в максимально сжатые сроки. Тем более что полная стоимость операции должна поступить в клинику не позднее чем за 30 дней до приема Сережи. В настоящее время мы обращаемся за поддержкой в разные СМИ и надеемся придать огласку сложившейся ситуации.
Каждый день на счету, поэтому предлагаем здесь и сейчас внести свой маленький вклад в спасение Сережи. Помочь можно следующим образом:
- с помощью мгновенного платежа, в том числе без ввода данных карты – через Google/Apple/Samsung Pay;
- отправив СМС на номер 3443 с текстом СЕРГЕЙ 300 (где 300 – любая сумма платежа через пробел). Требуется подтверждение платежа;
- рассказав о проблеме с иммуноглобулином Вашим друзьям и коллегам.
