fbpx
БФ имени Примакова
Вы помогли более
3 000 детским домам
Вы помогли более
1 000 000 детей
Вы подарили c 2002
2,5 млрд. рублей
Нуждается в помощи
Описание ситуации:

Первичный иммунодефицит, комбинированный с эктодермальной дисплазией (мутация в 10 экзоне гена IKBKG c.l 193С> Т р. P298L в гемизиготном состоянии). МКБ-10: D84.8

Что необходимо:

Необходимо провести трансплантацию костного мозга

Кому нужна помощь:
Привалов Сергей
Дата рождения: 12 ноября, 2014
Диагноз:

Первичный иммунодефицит комбинированный, отягощенный синдромом NEMO

Необходимо собрать на лечение:
112 373 500,00 рублей Собрали на лечение:
57 690,91 рублей Осталось собрать:
112 315 809,09 рублей

Описание ситуации

Пациенту с вышеуказанным диагнозом в связи с дефицитом специфического антителообразован ия в рамках комбинированного иммунодефицита жизненно необходима регулярная заместительная терапия препаратами внутривенного иммуноглобулина (ВВИГ) по торговым наименованиям «Привиджен» или «Октагам» или «И.Г.Вена» или «Гамунекс» или «Интратект» в дозе 0,4-0,6 гр/кг 1 раз в 3-4 недели, для профилактики инфекционных осложнений.
В соответствии с Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) от 20 декабря 2012 г. N 1175н г. Москва "Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения" выписка лекарственных препаратов будет осуществляется медицинским работником по международному непатентованному наименованию.

Документы:

Обращение мамы

Здравствуйте! 

Меня зовут Елена, сына Серёжа ему лет. Год назад сыну поставили диагноз ПИД комбинированный, отягощенный синдромом NEMO, с эктодермальной дисплазией.  

Моя беременность Серёжей была идеальной. Родила в срок 12.11.2014 г., без осложнений. Серёжу мы ждали с особым трепетом, потому что это наш поздний ребёнок, и мальчик о котором мечтали. А также, его появления ждали сводные сёстры. В месяца, Сереже сделали Дакриоцисториностомию.  

Впервые Серёжа заболел в месяцев, был отит среднего уха. Затем в 1,года – бронхопневмония с температурой 40, которая продержалась дней и не сбивалась😞. Мы справились. В  2,года перенёс ротавирус, затем начался стоматит, потом двухсторонняя пневмония. Только выпишут из больницы, как ночью по скорой везут обратно в больницу с температурой 4041. Было очень страшно и не понятно, что происходит. Вначале возникал стоматит, затем конъюнктивит, присоединялся реактивный артрит и отит обоих ушей. За месяцев – госпитализаций, врачи раза делали парацентез, брали пункцию костного мозга, делали колоноскопию и гастроскопию. По результатам обследований исключили болезнь Бехчета, болезнь Крона и лейкоз. 

В феврале 2018 года проведена аденотомия и шунтирование слуховых проходов. Даже на фоне шунтирования отит возникал раз в месяц, и в очередной раз к отиту опять присоединился реактивный артрит и в мае 2018 года сынок заболел корью. дней мы боролись за жизнь Серёжи, который беспрерывно кричал от боли и бредил при лихорадке с температурой 40. Когда он иногда забывался сном, я не спала, а молилась за жизнь нашего сыночка, и отмолила. Корь ушла. 

После непрерывной череды госпитализаций, капельниц, обследований, я поняла, что с Серёжей что-то более серьезное, и стала возить его на обследования в различные НИИ. 

И в июне  2018 года мы приехали в последнее в нашем списке НИИ  – Иммунологии, им. Рогачева. Сделали полное секвенирование генома и стали ждать результат. 

Перед Новым годом мне позвонила врач и сказала, что нам назначена срочная госпитализация на 14.01.2019 г. До госпитализации необходимо ежедневно принимать антибиотики. После обследования мы были выписаны с диагнозом “Первичный иммунодефицит комбинированный, отягощённый синдромом NEMO”. 

Нам сказали, что надо срочно оформлять инвалидность и делать трансплантацию костного мозга. После выписки мы стали искать информацию о нашем диагнозе, но ее крайне мало. В России с таким диагнозом всего было мальчика, один мальчик после пересадки умер 02.01.2020г. Мы хотим чтобы наш сын жил! 

Серёжа очень хочет жить, он любит жизнь. Он ласковый и добрый мальчик. Любит петь, танцевать, учиться. Выучил алфавит в года и научился считать до 100 в года.  

Сейчас ему лет он бегло читает и изучает английский язык. 

Мы мечтаем: 

Проводить его в первый класс с букетом цветов 

Выслушивать его первые переживания влюбленности. 

Чтобы он научился кататься на велосипеде, научился плавать, познал счастье быть отцом и мужем. 

 

В России было мальчика с диагнозом NEMO. Но после проведенной ТКМ в России мальчик Феденька скончался. Мы не имеем право рисковать жизнью сына, зная точно, что нам не могут помочь в России. Диагноз крайне редкий и в мире не очень известен. Поэтому мы стали вести переписку со всеми клиниками мира, со специалистами именно по NEMO.  

И мы нашли клинику в Цинциннати,  в которой успешно проводят пересадки детишкам с NEMO. Мы уже получили счёт из клиники, но сумма просто неподъемная для нас. Муж рботает один. Я ухаживаю за ребенком-инвалидом, потому что Сереже запрещено посещать общественные места и садик. Также с нами проживает бабушка 87 лет -инвалид 2-й группы, брат мужа инвалид 3-й группы, и сестрёнка Сережи 18 лет.  

Прошу – помогите нам спасти нашего сына от смерти! Все фонды нам отказывают. Прошу взять нас хоть на частичную помощь. По моей просьбе счет разбили на несколько счетов. Мы уже собрали собственными усилиями млн.р., а надо 1480000$ 

не возражаю против использования сведений о ребенке в средствах массовой информации. 

С уважением, Елена и Дмитрий Приваловы

 

 

Правила внесения пожертвований

Как подключить регулярный (ежемесячный) платеж и как его отменить

Тип пожертвования
Сумма пожертвования
100
300
500
1 000
Способ оплаты
Сбербанк Эквайринг
ЮКасса — умный платеж
CloudPayments (эквайринг от АО Тинькофф Банк)
Мобильный платёж
Платежи с помощью SMS

Вы можете осуществить пожертвование с помощью отправки СМС на короткий номер 3443 со следующим текстом:
ключевое слово [пробел] любая сумма
Выберите один из вариантов ключевого слова:
1. Пожертвование для Сорокиной Дарины – СМС на номер 3443 с текстом Дариша 300 или Сорокина 300
2. Пожертвование для Лосевой Даши – СМС на номер 3443 с текстом Даря 300
3. Пожертвование для Привалова Серёжи – СМС на номер 3443 с текстом Сергей 300
4. Пожертвование для Забайкиной Лизы – СМС на номер 3443 с текстом Лизочка 300
5. Пожертвование на уставную деятельность фонда – СМС на номер 3443 с текстом Ника 300 (или Nika 300)
*где 300 – любая сумма платежа

Внимание! Требуется обязательно подтвердить платеж ответом на SMS, которое придет Вам от Вашего оператора.
После списания денежных средств Вы также получите СМС об успешном платеже. Если такого СМС нет – Вы забыли подтвердить платеж.

Личные данные
Укажите, пожалуйста, ваше имя

Договор о благотворительном пожертвовании (публичная оферта)

Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.», в лице Генерального директора Романова Леонида Михайловича, действующего на основании Устава, именуемый в дальнейшем «Благополучатель», настоящим предлагает физическим лицам, именуемым в дальнейшем «Благотворитель», сделать добровольное благотворительное пожертвование на нижеследующих условиях:

1. Общие положения

1.1. Данное предложение является публичной офертой (предложением о совершении сделки) в соответствии с п. 2 ст 437 Гражданского кодекса РФ. Акцептом настоящей Оферты (принятием предложения) является осуществление Благотворителем перечисления денежных средств Благополучателю. Принятие данного предложения Благотворителем означает, что последний ознакомился и согласен со всеми условиями настоящей Оферты.

1.1.1. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя — https://detfond.com/, именуемом в дальнейшем сайт, по адресу https://detfond.com/oferta/.

1.1.2. Текст настоящей Оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления; изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на сайте.

1.1.3. Оферта является бессрочной. Благополучатель вправе отменить оферту в любое время без объяснения причин.

1.1.4. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.

1.2. По настоящему договору Благотворитель в качестве добровольного благотворительного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на банковский счет Благополучателя любым доступным платежным методом, а Благополучатель принимает пожертвование и использует на уставные цели.

1.3. Если выбранный Благотворителем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначение платежа», Благотворитель по своему выбору указывает назначение пожертвования (на уставную деятельность или на конкретный проект или программу Благополучателя, с указанием «НДС не облагается»).

2. Заключение и форма договора

2.1. Датой акцепта Оферты — моментом заключения договора пожертвования и вступления его в силу — считается момент получения Благополучателем перечисленных Благотворителем в качестве пожертвования денежных средств.

2.2. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса РФ данный договор считается заключенным в письменной форме.

3. Права и обязанности сторон

3.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему договору денежные средства в соответствии с целевым назначением пожертвования в случае, если Благотворитель в платежном документе указал определенную программу Благополучателя для целевого пожертвования или иное конкретное назначение.

3.2. В случае если Благотворитель не указал целевое назначение пожертвования, пожертвование расходуется Благополучателем на уставную деятельность.

3.3. В случае если использование передаваемого по настоящему договору пожертвования в соответствии с указанным Благотворителем назначением становится невозможным вследствие изменившихся обстоятельств (смерть адресата помощи, завершение благотворительной программы или проекта, превышение суммы пожертвования над суммой, необходимой для оказания помощи конкретному лицу и т. д.), по усмотрению Благополучателя оно может быть использовано по другому назначению, а именно может быть перенаправлено для реализации Благополучателем иного благотворительного проекта (программы) или реализовано для иных (уставных) целей деятельности Благополучателя.

3.3. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящей Оферте.

4. Размер пожертвования. Рекуррентные (регулярные) платежи

4.1. Благотворитель самостоятельно определяет сумму добровольного благотворительного пожертвования и перечисляет его на расчетный счет Благополучателя на условиях настоящей Оферты.

4.2. При выборе Благотворителем соответствующей опции в форме платежа — ежемесячный платеж — Благотворитель предоставляет Благополучателю право прямого дебетования (перевода денежных средств по требованию Благополучателя) счета Благотворителя на условиях настоящего Договора до момента прекращения Благотворителем соответствующего права Благополучателя (рекуррентный платеж).

4.3. Благотворитель вправе в любой момент отменить рекуррентный платеж в пользу Благополучателя путем отмены подписки. Конкретный способ отмены рекуррентного платежа зависит от выбранного Благотворителем метода оплаты (платежной системы).

4.4. Инструкция по отмене рекуррентных платежей размещена на сайте Благополучателя по адресу https://detfond.com/pravila-oplaty/.

5. Заключительные положения

5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Благополучателя.

5.2. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, в том числе путем отправки SMS-сообщения, Благотворитель подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Благополучателя, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.

6. Реквизиты Благополучателя

Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»

ОГРН: 1037739365135
ИНН/КПП: 7701295193/770101001
Адрес места нахождения: 101000, Москва, Чистопрудный бульвар, дом 5/10, стр.1

Банковские реквизиты:

Банк: ПАО СБЕРБАНК
Номер банковского счёта: 40703810538000018298
БИК: 044525225
Корреспондентский счет: 30101810400000000225

Банк: Филиал «Центральный» Банка ВТБ (ПАО) в г. Москве
Номер банковского счёта: 40703810700000010625
БИК: 044525411
Корреспондентский счет: 30101810145250000411

Генеральный директор
Романов Леонид Михайлович

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://detfond.com, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://detfond.com/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»», которой принадлежит сайт https://detfond.com на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://detfond.com.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://detfond.com. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – it@tpprf.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 – 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://detfond.com

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»» в соответствии с учредительными документами: 101000, Москва, Чистопрудный бульвар, дом 5/10, стр. 1.

Принимаю условия ОФЕРТЫ и ОБРАБОТКИ МОИХ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ

Оплата банковской картой

Для осуществления пожертвования с помощью банковских карт доступны несколько платежных систем:

1. Сбербанк-Онлайн (интернет-эквайринг от ПАО «Сбербанк России»)

2. ЮКасса (интернет-эквайринг от ООО НКО «ЮМани»)

3. CloudPayments (интернет-эквайринг от АО «Тинькофф Банк»)

Введите сумму пожертвования, выберите тип платежа (разовый или ежемесячный) и платежную систему, укажите Ваше имя и e-mail, а также подтвердите согласие с условиями оферты и обработки персональных данных. Вы будете перенаправлены на соответствующий платёжный шлюз для ввода реквизитов банковской карты либо осуществления оплаты через систему ApplePay, SamsungPay или GooglePay (при предоставлении данного сервиса выбранной платежной системой).

Соединение с платёжным шлюзом и передача информации осуществляется в защищённом режиме с использованием протокола шифрования SSL.

В случае если банк Благотворителя поддерживает технологию безопасного проведения интернет-платежей Verified By Visa, MasterCard SecureCode, MIR Accept, J-Secure, для проведения платежа также может потребоваться ввод специального пароля. Способы и возможность получения паролей для совершения интернет-платежей можно уточнить в банке, выпустившем карту.

Настоящий сайт поддерживает 256-битное шифрование. Конфиденциальность сообщаемой персональной информации обеспечивается соответствующей платежной системой, которая выбрана при совершении платежа (ПАО «Сбербанк России», ООО НКО «ЮМани», ООО «КЛАУДПЭЙМЕНТС», ООО «Миксплат процессинг»). Введенная информация не будет предоставлена третьим лицам за исключением случаев, предусмотренных законодательством РФ.

Проведение платежей по банковским картам осуществляется в строгом соответствии с требованиями платежных систем Visa Int. и MasterCard Europe Sprl.

Мобильный платеж и платеж с помощью SMS

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 — бесплатно. Комиссия с абонента — 0%.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, Вы принимаете условия Оферты.

Договор оферты МТС

Договор оферты Билайнлимиты

Договор оферты Мегафонбанка Раунд

Договор оферты Теле2

Договор оферты Yota

Договор оферты Тинькофф Мобайл

 

Мобильный платеж

Вы можете внести пожертвование с баланса Вашего мобильного телефона. Для этого введите сумму пожертвования, выберите мобильный платеж (MIXPLAT), укажите Ваше имя e-mail и номер телефона, а также подтвердите согласие с условиями оферты и обработки персональных данных.

Внимание! Несмотря на сообщение на нашем сайте о завершении пожертвования, Вам дополнительно понадобится подтвердить платеж на Вашем мобильном устройстве! Следуйте указаниям Вашего сотового оператора. После списания денежных средств Вы должны получить СМС об успешном платеже.

SMS на короткий номер

Также Вы можете осуществить пожертвование с помощью отправки SMS-сообщения на короткий номер 3443 с текстом:
ключевое слово [пробел] любая сумма

Выберите один из вариантов ключевого слова:

1. Пожертвование для Сорокиной Дарины — SMS на номер 3443 с текстом* Дариша 300 или Сорокина 300

2. Пожертвование для Лосевой Даши — SMS на номер 3443 с текстом* Даря 300

3. Пожертвование для Привалова Серёжи — SMS на номер 3443 с текстом* Сергей 300

4. Пожертвование для Забайкиной Лизы — SMS на номер 3443 с текстом* Лизочка 300

5. Пожертвование на уставную деятельность фонда — SMS на номер 3443 с текстом* Ника 300 (или Nika 300)

* где 300 —любая сумма платежа.

Внимание! В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Оно может прийти:

— с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение;

— с сервисного номера оператора связи.

После списания денежных средств Вы также получите SMS об успешном платеже.

Регулярный платеж: CloudPayments, Сбербанк-Онлайн и SMS-пожертвования

Иногда нет времени ждать, пока сбор завершится. Помощь нужна здесь и сейчас. Но для того, чтобы фонд мог уверенно принимать заявки на оказание срочной помощи детям, нам нужна Ваша регулярная поддержка!

Если Вам не безразлична судьба срочных заявок, пожалуйста, оформите ежемесячный платеж. Тем более что в любой момент Вы сможете от него отписаться (как — рассказано ниже).

Регулярный платеж можно оформить следующими способами:

1. Выбрав ежемесячное пожертвование при оплате банковской картой через CloudPayments или Сбербанк-Онлайн.

2. Отправив SMS на номер 3443 текстом ключевое слово[пробел] любая сумма[пробел] подписка.
Например, Дариша 500 подписка
Вам ежемесячно будет приходить SMS-напоминание с просьбой подтвердить данный платеж.

Как отменить подписку на регулярные (ежемесячные) пожертвования

При необходимости прекратить ежемесячное списание пожертвования с Ваших банковских карт или с номера мобильного телефона выберите способ, которым была оформлена подписка, и следуйте инструкциям ниже**.

CloudPayments

Вы можете самостоятельно отказаться от регулярного платежа. Для этого перейдите по ссылке, введите несколько цифр номера, срок действия своей банковской карты и списываемую сумму и отключите подписку.

Сбербанк-Онлайн

Вы можете самостоятельно отказаться от регулярного платежа в личном кабинете Сбербанка-онлайн. Для этого перейдите во вкладку «Мои автоплатежи», выберите соответствующую подписку и отключите ее.

Кроме того, вы можете отписаться с помощью специалиста банка, позвонив в Контактный центр Сбербанка по номеру 8 (800) 555 55 50 или посетив ближайшее отделение.

SMS-пожертвования (MIXPLAT)

Отписаться от регулярного SMS-пожертвования проще простого: отправьте SMS на 3443 с текстом ключевое слово [пробел] стоп.

Например, Дариша стоп.

В ответ Вам придет SMS, подтверждающая отмену подписки.

** Если по какой-либо причине у Вас не получается отписаться самостоятельно, обратитесь на почту partner@detfond.com, с указанием темы письма «ОТМЕНА АВТОПЛАТЕЖА» и данных Вашей подписки (последние цифры номера карты, номер телефона, e-mail, на который была оформлена подписка, и сумму платежа). Наши специалисты оперативно отменят регулярный платеж.

Возврат пожертвования

Благотворитель вправе отменить пожертвование лишь в случае, когда оно используется не в соответствии с его назначением или если изменение этого назначения осуществлено с нарушением правил, предусмотренных договором пожертвования (п. 4 и 5 ст. 582 Гражданского кодекса РФ).

Согласно п. 3.3 Оферты (договора пожертвования) в случае если использование передаваемого пожертвования в соответствии с указанным назначением становится невозможным вследствие изменившихся обстоятельств (смерть адресата помощи, завершение благотворительной программы или проекта, превышение суммы пожертвования над суммой, необходимой для оказания помощи конкретному лицу и т. д.), по усмотрению фонда оно может быть использовано по другому назначению, а именно может быть перенаправлено для реализации фондом иного благотворительного проекта (программы) или реализовано для иных (уставных) целей деятельности фонда.

Тем не менее, если Вы считаете, что Ваше пожертвование использовано не по назначению, и Вы желаете его вернуть, обращайтесь с запросом на почту partner@detfond.com (в теме письма обязательно укажите «ОТМЕНА ПОЖЕРТВОВАНИЯ», а в тексте письма — реквизиты пожертвования).

Мне понятны ПРАВИЛА СОВЕРШЕНИЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ, в т.ч. ежемесячных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...