fbpx
Фонд помощи детям
Вы помогли более
3 000 детским домам
Вы помогли более
1 000 000 детей
Вы подарили c 2002
2,5 млрд. рублей
Нуждается в помощи
Описание ситуации:

Первичный иммунодефицит, комбинированный с эктодермальной дисплазией (мутация в 10 экзоне гена IKBKG c.l 193С> Т р. P298L в гемизиготном состоянии). МКБ-10: D84.8

Что необходимо:

Необходимо провести трансплантацию костного мозга

Кому нужна помощь:
Привалов Сергей - 5 лет
Дата рождения: 12 ноября, 2014
Диагноз:

Первичный иммунодефицит комбинированный, отягощенный синдромом NEMO

Необходимо собрать на лечение:
112 373 500,00 рублей Собрали на лечение:
27 067,20 рублей Осталось собрать:
112 346 432,80 рублей

Описание ситуации

Пациенту с вышеуказанным диагнозом в связи с дефицитом специфического антителообразован ия в рамках комбинированного иммунодефицита жизненно необходима регулярная заместительная терапия препаратами внутривенного иммуноглобулина (ВВИГ) по торговым наименованиям «Привиджен» или «Октагам» или «И.Г.Вена» или «Гамунекс» или «Интратект» в дозе 0,4-0,6 гр/кг 1 раз в 3-4 недели, для профилактики инфекционных осложнений.
В соответствии с Приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации (Минздрав России) от 20 декабря 2012 г. N 1175н г. Москва "Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения" выписка лекарственных препаратов будет осуществляется медицинским работником по международному непатентованному наименованию.

Документы:

Обращение мамы

Здравствуйте! 

Меня зовут Елена, сына Серёжа ему лет. Год назад сыну поставили диагноз ПИД комбинированный, отягощенный синдромом NEMO, с эктодермальной дисплазией.  

Моя беременность Серёжей была идеальной. Родила в срок 12.11.2014 г., без осложнений. Серёжу мы ждали с особым трепетом, потому что это наш поздний ребёнок, и мальчик о котором мечтали. А также, его появления ждали сводные сёстры. В месяца, Сереже сделали Дакриоцисториностомию.  

Впервые Серёжа заболел в месяцев, был отит среднего уха. Затем в 1,года – бронхопневмония с температурой 40, которая продержалась дней и не сбивалась😞. Мы справились. В  2,года перенёс ротавирус, затем начался стоматит, потом двухсторонняя пневмония. Только выпишут из больницы, как ночью по скорой везут обратно в больницу с температурой 4041. Было очень страшно и не понятно, что происходит. Вначале возникал стоматит, затем конъюнктивит, присоединялся реактивный артрит и отит обоих ушей. За месяцев – госпитализаций, врачи раза делали парацентез, брали пункцию костного мозга, делали колоноскопию и гастроскопию. По результатам обследований исключили болезнь Бехчета, болезнь Крона и лейкоз. 

В феврале 2018 года проведена аденотомия и шунтирование слуховых проходов. Даже на фоне шунтирования отит возникал раз в месяц, и в очередной раз к отиту опять присоединился реактивный артрит и в мае 2018 года сынок заболел корью. дней мы боролись за жизнь Серёжи, который беспрерывно кричал от боли и бредил при лихорадке с температурой 40. Когда он иногда забывался сном, я не спала, а молилась за жизнь нашего сыночка, и отмолила. Корь ушла. 

После непрерывной череды госпитализаций, капельниц, обследований, я поняла, что с Серёжей что-то более серьезное, и стала возить его на обследования в различные НИИ. 

И в июне  2018 года мы приехали в последнее в нашем списке НИИ  – Иммунологии, им. Рогачева. Сделали полное секвенирование генома и стали ждать результат. 

Перед Новым годом мне позвонила врач и сказала, что нам назначена срочная госпитализация на 14.01.2019 г. До госпитализации необходимо ежедневно принимать антибиотики. После обследования мы были выписаны с диагнозом “Первичный иммунодефицит комбинированный, отягощённый синдромом NEMO”. 

Нам сказали, что надо срочно оформлять инвалидность и делать трансплантацию костного мозга. После выписки мы стали искать информацию о нашем диагнозе, но ее крайне мало. В России с таким диагнозом всего было мальчика, один мальчик после пересадки умер 02.01.2020г. Мы хотим чтобы наш сын жил! 

Серёжа очень хочет жить, он любит жизнь. Он ласковый и добрый мальчик. Любит петь, танцевать, учиться. Выучил алфавит в года и научился считать до 100 в года.  

Сейчас ему лет он бегло читает и изучает английский язык. 

Мы мечтаем: 

Проводить его в первый класс с букетом цветов 

Выслушивать его первые переживания влюбленности. 

Чтобы он научился кататься на велосипеде, научился плавать, познал счастье быть отцом и мужем. 

 

В России было мальчика с диагнозом NEMO. Но после проведенной ТКМ в России мальчик Феденька скончался. Мы не имеем право рисковать жизнью сына, зная точно, что нам не могут помочь в России. Диагноз крайне редкий и в мире не очень известен. Поэтому мы стали вести переписку со всеми клиниками мира, со специалистами именно по NEMO.  

И мы нашли клинику в Цинциннати,  в которой успешно проводят пересадки детишкам с NEMO. Мы уже получили счёт из клиники, но сумма просто неподъемная для нас. Муж рботает один. Я ухаживаю за ребенком-инвалидом, потому что Сереже запрещено посещать общественные места и садик. Также с нами проживает бабушка 87 лет -инвалид 2-й группы, брат мужа инвалид 3-й группы, и сестрёнка Сережи 18 лет.  

Прошу – помогите нам спасти нашего сына от смерти! Все фонды нам отказывают. Прошу взять нас хоть на частичную помощь. По моей просьбе счет разбили на несколько счетов. Мы уже собрали собственными усилиями млн.р., а надо 1480000$ 

не возражаю против использования сведений о ребенке в средствах массовой информации. 

С уважением, Елена и Дмитрий Приваловы. 

 

Тип пожертвования
Сумма пожертвования
100
300
500
1 000
Способ оплаты
Банковская карта (CloudPayments)
Банковская карта (Яндекс.Касса)
Банковская карта
Яндекс.Касса - умный платеж
Яндекс.Деньги
Платежи с помощью SMS
Мобильный платёж

Для осуществления пожертвования с помощью СМС Вы можете воспользоваться одним из двух вариантов:
1. Сообщение на номер 3443 Ника (или Nika) [пробел] сумма
2. Сообщение на номер 3443 Человек (или Chelovek) [пробел] сумма
Например: Ника 300
Подтвердите платеж ответом на SMS, которое придет Вам от Вашего оператора.
После списания денежных средств приходит СМС об успешном платеже от своего сотового оператора

Личные данные
Укажите, пожалуйста, ваше имя

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://detfond.com, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://detfond.com/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»», которой принадлежит сайт https://detfond.com на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://detfond.com.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://detfond.com. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – it@tpprf.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://detfond.com.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»» в соответствии с учредительными документами: 101000, Москва, Чистопрудный бульвар, дом 5/10, стр.1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...