Нуждается в помощи

Описание ситуации:

Спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА-1)

Что необходимо:

Спасти Арсения можно, если своевременно ввести ему инъекцию уникального препарата Золгенсма (Zolgensma). Но два года Арсению исполнится уже 24 октября 2021 года, и долгожданный укол нужно сделать как можно скорее, ведь от времени получения препарата напрямую зависит его эффективность! Для Арсения сейчас важна любая, даже самая маленькая, помощь!

Описание ситуации

Страшный диагноз Арсению Лихачеву — спинальную мышечную атрофию 1 типа (болезнь, при которой постепенно отмирают нейроны, контролирующие движение мышц, в конечном итоге приводя к остановке сердца) — поставили уже в возрасте двух месяцев. Понять, что пережила семья малыша в тот момент, по-настоящему смогут лишь родители детей с аналогичным заболеванием, поскольку без соответствующей терапии многие младенцы не доживают и до двух лет…

Фактически, после получения на руки результатов генетического исследования, подтверждающих дефект в гене SMN1 — причину заболевания, начинается ожидание неизбежного, и надежда на иной, счастливый, финал тает со скоростью света. С этим трудно, практически невозможно смириться, особенно когда знаешь, что лекарство есть, но оно недосягаемо. И получить его — равносильно разве что чуду…

С одной стороны, чем раньше выявлена СМА-1, тем выше шансы у малышей на излечение благодаря инновационному препарату Zolgensma, тем эффективнее действие лекарства. С другой, из-за баснословной его стоимости — свыше 2 млн. долл. США — даже при самой ранней диагностике заболевания родители, к сожалению, не успевают за короткий срок собрать такую сумму.

Мы знаем, что нет ничего невозможного, стоит только всем вместе объединить усилия, чтобы раз и навсегда избавить Арсения от смертельной угрозы. Правда, времени собрать недостающую сумму совсем мало — 24 октября, то есть буквально через пару месяцев, Сенечке уже исполнится два годика. И поэтому мы просим Вас: пожалуйста, не оставайтесь в стороне, малышу очень-очень нужна Ваша помощь в любом размере!

СПОСОБЫ ПОМОЧЬ — НИЖЕ. А подробнее о жизни Арсения, проблемах, с которыми постоянно сталкивается малыш, боли и нескончаемом терпении родителей, можно узнать на страничке Арсения в Инстаграме.

P.S. Мы верим, что чудо произойдет вновь, и необходимая сумма на лечение Арсения Лихачева, вслед за другой нашей подопечной — Дариной Сорокиной, будет собрана вовремя!