fbpx
Фонд помощи детям
Вы помогли более
3 000 детским домам
Вы помогли более
1 000 000 детей
Вы подарили c 2002
2,5 млрд. рублей
Нуждается в помощи
Описание ситуации:

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа

Что необходимо:

Единственный шанс для Дарины выжить и жить полноценной жизнью – не позднее весны 2021 года получить уникальный укол препаратом Zolgensma (США) огромной стоимостью в 178 млн рублей!

Кому нужна помощь:
Сорокина Дарина
Дата рождения: 7 июня, 2019
Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа

Необходимо собрать на лечение:
178 200 000,00 рублей Собрали на лечение:
5 228 169,98 рублей Осталось собрать:
172 971 830,02 рублей

Описание ситуации

Дарине Сорокиной недавно поставили страшный диагноз — СМА 1 типа (болезнь Верднига-Гоффмана, вызванная дефектом в гене SMN1; самая тяжелая форма СМА).
Это болезнь, при которой поражается участок нервной системы, контролирующий движение мышц. Еще полгода назад малышка просто перестала самостоятельно держать головку, сидеть, двигать ручками и ножками. Затем у Дарины отказал глотательный рефлекс — теперь она питается только через гастроназальный зонд. Болезнь стремительно берет свое, и у нас осталось всего несколько месяцев на то, чтобы спасти Дарину! Ведь самое страшное: если ДО достижения ДВУХЛЕТНЕГО возраста (будем надеяться, что у нее еще остался этот срок) Дарина не получит дозу специального — самого дорогого в мире! — лекарства, через какое-то время она не сможет самостоятельно дышать… Поэтому наш фонд присоединился к срочному сбору средств для оказания помощи девочке. Совместными усилиями у нас с вами есть реальный шанс помочь малышке!
Пожалуйста, подарите Дарине шанс жить в этом мире, ведь если не учитывать прогрессирующую с огромной скоростью мышечную атрофию, можно смело сказать — Дарина родилась и остается абсолютно нормальным ребенком, по интеллектуальному развитию не уступая своим сверстникам. У Дарины даже есть своя страничка в Инстаграме: множество неравнодушных людей уже пришли на помощь этой замечательной крошке!

Документы:

Обращение мамы

Прошу Вас оказать благотворительную помощь в размере 2300000 долларов (два миллиона триста тысяч долларов) на приобретение препарата Золгенсма, для лечения моей дочери Сорокиной Дарины. С ноября 2019 года стали замечать, что у дочери появились изменения в поведении. Она стала вялой, менее активной. Мы обратились в Куровскую детскую поликлинику (по месту жительства), к педиатру. Нас направили к неврологу в ГБУЗ МО «Давыдовская районная больница». Невролог направил в ГБУЗ МО «Московский областной центр охраны материнства и детства». В этом центре Дарине диагностировали генетическое заболевание спинальную мышечную атрофию 1 типа (СМА 1 типа). Диагноз был поставлен 20.01.2020 г. В период с февраля 2020 г. по июнь 2020 г. терапия не проводилась, в связи с введением карантинных ограничений. Далее мы обратились в ГБУЗ МО МОНИКИ, для сдачи анализов в подтверждение данного диагноза. В октябре 2020 года Дарине назначили терапию препаратом Рисдиплам.

Самостоятельно собрать данные средства своими силами не представляется возможным (на данный момент нахожусь в отпуске по уходу за ребенком до 1,5 лет, мой доход составляет 6600 рублей (шесть тысяч шестьсот) рублей в месяц).

Прошу организовать сбор средств на терапию препаратом Золгенсма, оказать информационную поддержку посредством размещения информации на официальном сайте вашего фонда, в средствах массовой информации, социальных сетях, а также других информационных ресурсах и предоставить короткий номер для перевода денежных средств, в связи с тяжелым материальным положением.

Не возражаю против использования всех переданных мною сведений о ребенке в средствах массовой информации.

Сорокина Екатерина Николаевна.

Тип пожертвования
Сумма пожертвования
100
300
500
1 000
Способ оплаты
Банковская карта (CloudPayments)
Банковская карта (Яндекс.Касса)
Банковская карта
Яндекс.Касса - умный платеж
Яндекс.Деньги
Платежи с помощью SMS
Мобильный платёж

Для осуществления пожертвования с помощью СМС Вы можете воспользоваться одним из двух вариантов:
1. Сообщение на номер 3443 Ника (или Nika) [пробел] сумма
2. Сообщение на номер 3443 Человек (или Chelovek) [пробел] сумма
Например: Ника 300
Подтвердите платеж ответом на SMS, которое придет Вам от Вашего оператора.
После списания денежных средств приходит СМС об успешном платеже от своего сотового оператора

Личные данные
Укажите, пожалуйста, ваше имя

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://detfond.com, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://detfond.com/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»», которой принадлежит сайт https://detfond.com на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://detfond.com.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://detfond.com. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – it@tpprf.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://detfond.com.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»» в соответствии с учредительными документами: 101000, Москва, Чистопрудный бульвар, дом 5/10, стр.1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...