fbpx
Фонд помощи детям
Вы помогли более
3 000 детским домам
Вы помогли более
1 000 000 детей
Вы подарили c 2002
2,5 млрд. рублей
Нуждается в помощи
Описание ситуации:

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа

Что необходимо:

Единственный шанс для Дарины выжить и жить полноценной жизнью – не позднее весны 2021 года получить уникальный укол препаратом Zolgensma (США) огромной стоимостью в 178 млн рублей!

Кому нужна помощь:
Сорокина Дарина
Дата рождения: 7 июня, 2019
Диагноз:

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа

Необходимо собрать на лечение:
178 200 000,00 рублей Собрали на лечение:
9 302 378,91 рублей Осталось собрать:
168 897 621,09 рублей

Описание ситуации

Дарине Сорокиной недавно поставили страшный диагноз — СМА 1 типа (болезнь Верднига-Гоффмана, вызванная дефектом в гене SMN1; самая тяжелая форма СМА).
Это болезнь, при которой поражается участок нервной системы, контролирующий движение мышц. Еще полгода назад малышка просто перестала самостоятельно держать головку, сидеть, двигать ручками и ножками. Затем у Дарины отказал глотательный рефлекс — теперь она питается только через гастроназальный зонд. Болезнь стремительно берет свое, и у нас осталось всего несколько месяцев на то, чтобы спасти Дарину! Ведь самое страшное: если ДО достижения ДВУХЛЕТНЕГО возраста (будем надеяться, что у нее еще остался этот срок) Дарина не получит дозу специального — самого дорогого в мире! — лекарства, через какое-то время она не сможет самостоятельно дышать… Поэтому наш фонд присоединился к срочному сбору средств для оказания помощи девочке. Совместными усилиями у нас с вами есть реальный шанс помочь малышке!
Пожалуйста, подарите Дарине шанс жить в этом мире, ведь если не учитывать прогрессирующую с огромной скоростью мышечную атрофию, можно смело сказать — Дарина родилась и остается абсолютно нормальным ребенком, по интеллектуальному развитию не уступая своим сверстникам. У Дарины даже есть своя страничка в Инстаграме: множество неравнодушных людей уже пришли на помощь этой замечательной крошке!

Документы:

Обращение мамы

Прошу Вас оказать благотворительную помощь в размере 2300000 долларов (два миллиона триста тысяч долларов) на приобретение препарата Золгенсма, для лечения моей дочери Сорокиной Дарины. С ноября 2019 года стали замечать, что у дочери появились изменения в поведении. Она стала вялой, менее активной. Мы обратились в Куровскую детскую поликлинику (по месту жительства), к педиатру. Нас направили к неврологу в ГБУЗ МО «Давыдовская районная больница». Невролог направил в ГБУЗ МО «Московский областной центр охраны материнства и детства». В этом центре Дарине диагностировали генетическое заболевание спинальную мышечную атрофию 1 типа (СМА 1 типа). Диагноз был поставлен 20.01.2020 г. В период с февраля 2020 г. по июнь 2020 г. терапия не проводилась, в связи с введением карантинных ограничений. Далее мы обратились в ГБУЗ МО МОНИКИ, для сдачи анализов в подтверждение данного диагноза. В октябре 2020 года Дарине назначили терапию препаратом Рисдиплам.

Самостоятельно собрать данные средства своими силами не представляется возможным (на данный момент нахожусь в отпуске по уходу за ребенком до 1,5 лет, мой доход составляет 6600 рублей (шесть тысяч шестьсот) рублей в месяц).

Прошу организовать сбор средств на терапию препаратом Золгенсма, оказать информационную поддержку посредством размещения информации на официальном сайте вашего фонда, в средствах массовой информации, социальных сетях, а также других информационных ресурсах и предоставить короткий номер для перевода денежных средств, в связи с тяжелым материальным положением.

Не возражаю против использования всех переданных мною сведений о ребенке в средствах массовой информации.

Сорокина Екатерина Николаевна.

Тип пожертвования
Сумма пожертвования
100
300
500
1 000
Способ оплаты
Банковская карта
Яндекс.Касса - умный платеж
Мобильный платёж
Личные данные
Укажите, пожалуйста, ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.» (Генеральный директор: Романов Леонид Михайлович),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»

ОГРН: 1037739365135
ИНН/КПП: 7701295193/770101001
Адрес места нахождения: 101000, Москва, Чистопрудный бульвар, дом 5/10, стр.1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810700000010625
Банк: Филиал «Центральный» Банка ВТБ (ПАО) в г. Москве
БИК банка: 044525411
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810145250000411

Генеральный директор
Романов Леонид Михайлович

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://detfond.com, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://detfond.com/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»», которой принадлежит сайт https://detfond.com на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://detfond.com.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://detfond.com. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – it@tpprf.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://detfond.com.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»» в соответствии с учредительными документами: 101000, Москва, Чистопрудный бульвар, дом 5/10, стр.1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...