Лихачев Арсений
Регион: Воронежская область
Адрес: г. Воронеж, ул. Черняховского, д. 84
Год:
2022 Сумма:
453 000 рублей
2022 Сумма:
453 000 рублей
Материальные ценности:
Оплачена частичная стоимость Золгенсма. Однако, средства, скорее всего, по согласованию с родителями будут направлены на реабилитацию Арсения, так как в постановке укола несколько раз Арсюше уже отказали.
У Арсения СМА 1 типа. И вся надежда была на заветный укол. Препарат Золгенсма должен доставить в организм работающую копию сломанного гена. Сбор был завершен совместными усилиями нескольких фондов, и мы частично оплатили стоимость Золгенсма. Однако ввод лекарства сопряжен со многими сложными факторами, и малый вес Арсения — одна из причин, по которой в постановке укола несколько раз Арсюше уже отказали. Поэтому, средства, скорее всего, по согласованию с родителями будут направлены на реабилитацию Арсения. Тем более что мальчик стал хорошо отзываться на терапию Рисдипламом.