«Здоровье — детям»: Тураева Дилдора — Благотворительный фонд "Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.

Описание ситуации:

Красноклеточная анемия Блекфана-Даймонда (врожденный синдром костномозговой недостаточности)

Что необходимо:

Дилдоре в ближайшие дни нужна пересадка костного мозга. Промедление будет означать низкий эффект от операции, и девочку уже нельзя будет вылечить полностью

Кому нужна помощь:

Тураева Дилдора

Дата рождения: 5 ноября, 2007

Диагноз:

По последней выписке наблюдается ухудшение показателей. По словам трансплантолога, время — это враг Дилдоры, его осталось критически мало и операцию нужно провести как можно раньше

Необходимо собрать на лечение:
8 200 000,00 рублей Собрали на лечение:
2 327 956,23 рублей Осталось собрать:
5 872 043,77 рублей

Описание ситуации

По рекомендации Детской больницы им. Н.И. Пирогова, в которой лежат наши подопечные дети из ЛНР и ДНР, к нам обратилась семья Тураевой Дилдоры Гайбилло Кизи, 05.11.2007 г. р., девочки из Республики Узбекистан, проживающей в Подмосковье. У нее красноклеточная анемия Блекфана-Даймонда (врожденный синдром костномозговой недостаточности), сопровождающаяся нарушением обмена железа. Дилдоре требуются постоянные переливания крови (каждые 20-25 дней). Состояние девочки станет совсем критическим, если в ближайшее время не сделать трансплантацию костного мозга.
Идеальный донор для Дилдоры найден – ее старшая сестра Шахноза. Их генетический материал совпадает на 100% – есть все шансы на полное выздоровление. Вот только стоимость операции (6 млн руб.) и постоперационного лечения (3,9 млн руб.) семья оплатить не в состоянии.
Отец Дилдоры – единственный кормилец в семье, получает заработную плату в размере 30 000 руб. и время от времени подрабатывает на стройке; мать – домохозяйка, растит троих детей.
Просим Вас откликнуться и помочь нам в срочном сборе средств.
1,7 млн руб. готовы оплатить два других благотворительных фонда, поэтому остаток сбора в нашем фонде составляет 8,2 млн руб. (4,3 млн руб. – на операцию и 3,9 млн – на послеоперационную терапию). Будем рады, если Вы присоединитесь к спасению жизни девочки. Пожалуйста, не оставайтесь в стороне!

Документы:

Обращение мамы

Для юридических лиц: можно сделать пожертвование на лечение Дилдоры на основании публичной оферты. Реквизиты для перечисления денежных средств:

Благотворительный фонд «Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.»
ИНН 7701295193, КПП 770101001
Банк: ПАО СБЕРБАНК
р/с 40703810538000018298, БИК 044525225, к/с 30101810400000000225
Банк: Филиал «Центральный» Банка ВТБ (ПАО) в г. Москве
р/с 40703810700000010625, БИК 044525411, к/с 30101810145250000411

Если Вам нужен договор, а также документы на ребенка, пишите на partner@detfond.com.

Здравствуйте, добрые люди!!!

Я, Холов Гайбилло Тураевич, хочу рассказать историю болезни своей дочери. Моя дочь Тураева Дилдора Гайбилло Кизи родилась 05.11.2007 г. в г. Бухара Республики Узбекистан. Ребёнок от 2-ой беременности, протекавшей физиологично. После рождения закричала сразу, к груди приложена сразу, грудное вскармливание до 3-х лет. По Апгар 8/9 баллов. Вес при рождении 3500г, рост 52 см. Привита по индивидуальному календарю, реакций не отмечалось. После появления на свет Дилдора больше месяца находилась под наблюдением врачей. Через месяц ей начали делать переливание крови с периодичностью 1 раз в 1 месяц. Через некоторое время девочка наблюдалась в НИИ гематологии г. Ташкент. 03.02.2012 г. Находилась на обследовании в Гематологическом отделении Окружной клинической детской больницы БУ ХМАО – ЮГРЫ (г. Нижневартовск).

Результаты обследования: в гемограмме Нв 95л/г, эритр. 3,25 млн/мкл, ретикулоциты 0,1%, ферритин 1863 мкг/л. Б/х крови: общий билирубин 7,2 мкм/л, пр. билирубин 2,08 мкм/л, ЛДГ389 ед/л. Миеллограмма — костный мозг гиперклеточный, эритроидный росток угнетён 1,4%. По результатам обследования поставлен диагноз — не уточненная апластическая анемия. Гр.крови О(1), резус положительный.

ФГБУ (ФНКЦ детской гематологии…) им. Д. Рогачёва, от 15.05.2015 г.: диагноз D61.0 Конституциональная апластическая анемия. Клиническое описание: Врождённая парциальная красноклеточная аплазия (анемия Даймонда-Блекфана). Диагноз: Е83.1 Нарушения обмена железа. Клиническое описание: Посттранфузионная перегрузка железом. Данные лаборатории молекулярной биологии от 13.04.2015 г. подтверждают отсутствие генной мутации. Рекомендация: Трансфузии эр. массы строго при снижении гемоглобина менее 80 г/л., хелаторная терапия – Эскиджад 500мг в сутки внутрь ежедневно (20 мг/кг/сут) постоянно. Постепенное повышение дозы с шагом 5 мг/кг/сутки до 40. Обязательный контроль печёночных ферментов (АЛТ/АСТ). Осмотр гематолога: 26.11.2020, 04.12.2020, 04.12.2020, 22.12.2020, 29.12.2020. Есть постоянный контроль результатов обследований со стороны специалистов Центра.

ГБУЗ Морозовская ДГКБ г. Москвы – 15.01.2021 г. больная была доставлена по экстренным показаниям из НМИЦ детской гематологии… им. Д. Рогачёва в связи со снижением гемоглобина до 70 г/л. При обследовании выявлены нормохромная нормоцитарная анемия 2-3 степени, признаки посттрансфузионной перегрузки железом. Проведено необходимое лечение по показаниям. Выписана 18.01.2021г.

В связи с нарастанием анемии пациентка была госпитализирована повторно 01.02.2021 г. в гематологическое отделение Морозовской ДГКБ г. Москвы. Проведено соответствующее лечение.

С 02.03.2021г. Тураева Д.Г. состоит не учёте и систематически (через 20-25 дней ежемесячно) получает соответствующее лечение ГБУЗ Московской области (Одинцовская областная больница).

На основании результатов обследования врачи Морозовской ДГКБ г. Москвы предлагают Тураевой Д. Г. аплогенную. Стоимость операции составляет 9 930 700 руб.

Дилдора, не смотря на свой недуг ходит в школу. Она хорошо активно учится и ей нравится это делать. Она добрая жизнерадостная девочка. Ограничена в подъёме тяжестей поэтому перемещается постоянно в сопровождении брата или сестры , которые помогают нести портфель. Дилдора очень дружная и добрая, у неё много друзей в школе. Она очень любит рисовать и делать различные поделки из любых подручных материалов. Любит различные лакомства, но особенно ей нравятся мясные продукты. У девочки есть мечта, она хочет стать врачом и помогать людям. В своём возрасте она уже делает уколы папе и представляет, что она врач.

По словам трансплантолога, время — это враг Дилдоры, его осталось критически мало и операцию надо провести как можно раньше. Вся дружная семья Дилдоры верит в её скорейшее излечение, а сама девочка верит и надеется на то, что папа её спасёт. Семья Дилдоры остро нуждается в помощи и поддержке.

Обращаюсь к вам по причине того, что на лечение дочери требуется очень большая сумма (9 930 700 руб. ) и своими силами невозможно собрать столько денег. Я работаю в МУП ЖКХ дворником и получаю 30000 руб. и время от времени подрабатываю на стройке. Этих денег с трудом хватает на жизнь и обеспечение семьи, а это жена и трое детей. Жена домохозяйка, сидит с детьми. Я единственный кормилец в семье.

Мы обращались так же в Фонд «Вера в детство». Они дали нам гарантийное письмо на сумму 3 000 000 руб. Также фонд Закят обещает дать 700 000 р. Ещё жду ответ от фонда ЛЕГКО ПОМОЧЬ, РУСФОНД, ИСКОРКИ ДОБРА, ЛИЯ, там пока рассматривают моё обращение. Но по-прежнему не хватает большей части суммы – 6 230 000 р. Чтобы начать операцию, требуется сумма 6 000 000 р., т. е. не хватает 2 300 000 р., а остаток от общей суммы (9 930 700 руб.) составляет стоимость медикаментов для постоперационного лечения (3 930 700 руб.).

Мы знаем, что Фонд «им. Примакова Е.М.» помог многим детям и верим, что и нам Вы поможете. Прошу отозваться на нашу заявку и помочь Дилдоре вылечиться. Без Вашей героической помощи мы не справимся!!! Молимся за Вас и всех больных детишек.