Обращение мамы
Здравствуйте, меня зовут Кудрявцева Регина Мансуровна.
На втором плановом УЗИ (22-23 недели), в Казани, я узнала о диагнозе своего будущего малыша: врождённый порок сердца (ВПС) – гипоплазия левых отделов сердца, митрального клапана, восходящего отдела аорты. Это сложный комбинированный порок сердца, и чтобы выжить, необходимо перенести три операции. Мы с семьёй решили делать операцию в Барселоне (Испания), потому что шанс на выживание там намного выше, чем в России.
Для того чтобы сделать первую (Норвуд) операцию, мы продали квартиру в Казани, наши родители взяли кредит в банке, а также просили деньги через социальные сети.
29.09.2014 года в Госпитале Кирон Дешеус (Барселона) родился наш Кирилл. 03.10.2014 года была проведена операция Норвуда, в возрасте 5 дней. Вторая операция Гленн состоялась11.03.2015 года, когда Кириллу исполнилось 5 месяцев. Многое пришлось пережить. Видеть новорожденного малыша всего в трубках, невозможность взять на руки. После второй операции сильно отекло лицо, помню, как он плакал оттого, что не мог открыть глаза. Тяжело видеть своего ребенка в таком состоянии, осознавать, как много пришлось ему пережить. Наш малыш, сильный и терпеливый, быстро шел на поправку. Мы вернулись домой, и жили в ожидании третьего этапа лечения.
Однако летом 2016 года мы стали наблюдать снижение сатурации (насыщение крови кислородом). Этот показатель – один из главных сигналов, что что-то не так. В июле Кирилл прошел обследование в ДРКБ г.Казани. По его результатам Кириллу необходимо стентирование левой ветви легочной артерии. Посоветовавшись с нашим лечащим врачом-кардиологом, мы решили отправить запрос в Leids Universitair Medisch Centrum (Нидерланды). Просмотрев результаты обследований, врачи из данной клиники решили, что Кириллу необходима операция по реконструкции восходящей аорты, стентирование левой ветви ЛА и освобождение левого главного бронха. 19.01.2017 была произведена пластика аневризмы восходящей аорты, аортального клапана, трикуспидального клапана, левой ветви легочной артерии.
В марте 2019 года мы вновь полетели в Нидерланды. У Кирилла был выявлен протяжный стеноз ЛЛА. 05.03.2019 года было проведено стентирование.
Вернувшись домой мы жили в ожидании завершающего этапа лечения — операции Фонтен. В ноябре 2020 года мы вылетели в Нидерланды. Однако после обследования было выявлено сужение ЛЛА, повышенное давление в легочных артериях, недостаточность трикуспидального клапана. В связи с этим проведение операции было сопряжено с высоким риском. Прилетев домой, наш кардиолог назначила препараты чтобы стабилизировать состояние Кирилла. Сейчас Кирилл пьет 5 различных препаратов.
В сентябре этого года мы обследовались в ДРКБ города Казани. Давление в легочных артериях удалось снизить, однако другие противопоказания к операции остались. Посоветовавшись с нашим кардиологом, мы отправили запрос в Boston Children’s Hospital, США. Из клиники нам пришел ответ, что проводить операцию Фонтен рискованно. По их мнению, необходимо наложить шунты для создания сосудистой сети в левом легком. И спустя 6-12 месяцев возможно проведение операции Фонтен.
Благодаря фонду «Алёша» собранные деньги на операцию Фонтен в 2020 году, оставались на счете в клинике Leids Universitair Medisch Centrum, Нидерланды. Сейчас фонд запросил 40 566 евро обратно и отправит их в клинику Boston Children’s Hospital, США. Однако этих денег не хватит, чтобы закрыть счёт, выставленный из клиники США в 125 200 долларов, который мы не в силах оплатить самостоятельно.
Кирюше в сентябре исполнилось 7 лет, весит он 16,5 кг. Проблема набора веса сопровождает многих детей после операции на сердце. Несмотря на это, наш мальчик очень сильный и способный. Из-за ожидания операции в этом году он не пошел в школу. Сейчас он ходит на подготовку к школе. Мы занимаемся каждый день, учимся считать и писать. Кирилл веселый, смышленый, и нам очень хочется, чтобы он оставался таким, однако его заболевание диктует свои правила. Когда он активно играет, бегает, появляется одышка, синеют губки. Сложно видеть своего ребенка в такие моменты!
Уважаемые благотворители! Наша семья просит Вас о помощи в спасении жизни Кирилла. Я верю, что она будет длинной и счастливой. Нам так хочется, чтобы Кирилл рос и развивался, как другие малыши. Борьба за жизнь Кирилла продолжается, помогите нам одержать победу.
С уважением,
Кудрявцева Регина, мама Кирилла
Правила внесения пожертвований
Как подключить регулярный (ежемесячный) платеж и как его отменить
