fbpx
БФ имени Примакова
Вы помогли более
3 000 детским домам
Вы помогли более
1 000 000 детей
Вы подарили c 2002
2,5 млрд. рублей
Нуждается в помощи
Описание ситуации:

ДЦП, спастическая диплегия. Синдром глазодвигательных нарушений

Что необходимо:

Из троих детей в семье у обоих мальчишек — ДЦП. Поэтому так важно помочь старшему — шестилетнему Камилю — своевременно сделать операцию на спинном мозге, дать ему возможность жить без боли!

Кому нужна помощь:
Исламов Камиль
Дата рождения: 17 июня, 2015
Диагноз:

Постоянные мышечные спазмы у детей с ДЦП препятствуют развитию навыков самостоятельной ходьбы. Камилю повезло — его случай признан перспективным, то есть ожидается положительный эффект от операции СДР.  Осталось только собрать средства на оплату лечения в США

Необходимо собрать на лечение:
0,00 рублей Собрали на лечение:
3 804 851,89 рублей Осталось собрать:
-3 804 851,89 рублей

Описание ситуации

Камиль — уже третий ребёнок, которому наш фонд решил помочь с оплатой селективной дорсальной ризотомии (SDR, СДР) — сложной операции на спинном мозге в Детской больнице г. Сент-Луиса (Children’s Hospital St. Louis) в США. Всемирно известный доктор Т. Парк берется за самые сложные случаи и в то же время только за те, в которых видит четкий положительный послеоперационный эффект.
Правда, Камилю, вероятнее всего, придется пережить сразу две операции. Вслед за СДР, для достижения наилучшего результата, он должен будет отправиться на ортопедическую хирургию (PERCS) — особым, наименее инвазивным методом ему удлинят мышцы подколенных сухожилий.
Мы уверены, что Камиль стоически выдержит все предстоящие процедуры, ведь самая большая его мечта — играть вместе со своими сверстниками, ни в чем им не уступая. Ну и танцевать, конечно, по-другому — не так, как сейчас, в основном двигая корпусом и руками, а собственными ножками. Все-таки Камиль очень любит музыку.
Как замечательно, что сейчас благодаря достижениям современной нейрохирургии есть возможность изменить будущее Камиля и ребят со схожими диагнозами, ведь еще совсем недавно детский церебральный паралич в такой стадии, как у наших подопечных, практически являлся приговором к инвалидному креслу…
Конечно, намного проще и дешевле было бы сделать подобную операцию в России, но далеко не во всех случаях при смешанной форме ДЦП российские врачи уверены в успешном исходе СДР. Вот и у Камиля пока что вариант только один – операция у доктора Парка. Важно знать, что чем раньше будет проведена операция, тем лучшего эффекта можно достичь.
Стоимость двух операций (с учетом верхнего порога стоимости PERCS) — 59 200 долл. США, но помимо лечения семье предстоят колоссальные расходы на получение виз, особую вакцинацию, авиаперелет и проживание в США в течение месяца, включая 3 недели реабилитации в клинике. Но поскольку семья Исламовых воспитывает еще и младшего сына Динара, также страдающего ДЦП, оплатить все эти расходы собственными силами они просто не в состоянии. Пожалуйста, поддержите Камиля и его мечту ходить самостоятельно! И неважно, сколько Вы сможете подарить сегодня — 5, 50 или 500 рублей — маленькими пожертвованиями зачастую закрывается значительная часть сбора!

Документы:

Обращение мамы

Здравствуйте, дорогие наши друзья. Ходим немного познакомить вас с нашей семьей.

Мы обычная многодетная семья: папа, мама и трое прекрасных деток — Камиль (6 лет), Арина (3 года) и Динар (1 годик). Но мы немного непростые — в нашей семье двое особенных сыновей. К сожалению, так уж сложилось, что наши мальчишки — с ДЦП.

Мы с мужем познакомились, ещё когда я училась в 10 классе. Потом я уехала учиться на фельдшера. Отучившись 4 года, я вернулась, Равиль сделал мне предложение, и в 2014 году мы поженились. Мы безумно, сильно мечтали о детях, можно сказать, бредили. И вот долгожданная новость пришла и в наш дом. Я узнала о беременности. Счастью не было предела! Милый наш сыночек появился на свет 17.06.2015 г. путём экстренного кесарева сечения. Роды были тяжёлыми. После того, как я отошла от наркоза, педиатр мне сказал, что ребёнок сразу не закричал. «Пришлось повозиться», как выразился врач.

Первые сутки Камиль провёл в палате интенсивной терапии под наблюдением врачей. Я смогла увидеть сына только на следующий день, в обед. Маленький кудрявый комочек с голубыми глазами, бусинка моя, весом 2900 г и ростом 51 см. Единственная проблема, как казалось мне на тот момент, — сын не взял грудь. А я очень мечтала кормить грудным молоком своего ребёнка.

На 5-й день, как положено после кесарева, Камиля выписали домой, а меня перевели в отделение гинекологии с осложнением. Я — добросовестная мама и каждый месяц ходила с сыном к педиатру. Камиль плохо набирал вес, плохо ел…

В возрасте 5-6 месяцев мы поняли, что с ребёнком что-то не так. Он не пытался ползти, вставать на четвереньки, не так много гулил. Мы сразу сказали о своих опасениях врачу, но меня убедили, что я просто себя накручиваю. И вот в 1,7 месяцев, после полного обследования (все было в пределах нормы) и заключения МРТ головного мозга, нам ставят страшный диагноз — ДЦП, спастический тетрапарез…

Что происходило со мной в тот момент, не передать словами! Слезы текли рекой. Отчаяние… Боль… Обида… Страх… Непонимание, за что всё это. С тех пор наша жизнь разделилась на «до» и «после». И это не счастливое беззаботное детство с играми на улице, подготовкой к садику и школе. Это – ежедневные занятия, прохождение курсов медикаментозного лечения, массажей, приёмов разных специалистов и, конечно же, профессиональные недешёвые реабилитации. Наш дорогой сыночек каждый день борется за счастливое будущее.

Несмотря на серьезный диагноз, Камиль очень жизнерадостный, отзывчивый, понимающий, добродушный, веселый мальчишка. Он прекрасно находит общий язык с детками и взрослыми. Легко идёт на контакт и новые знакомства. Очень любит музыку, танцевать, петь, несмотря на то, что не умеет полноценно разговаривать. Он очень любит своих сестрёнку и братишку. Любит с ними играть, заботиться о них. А когда уезжаем на реабилитацию, больше всего скучает по сестрёнке. Ведь Динар также ездит на реабилитацию с нами.

Зная своего сына, я могу сказать, что если бы не этот диагноз, я не знала бы больше проблем. С самого рождения Камиль был спокойным ребёнком. Мог подолгу самостоятельно сидеть и играть в игрушки, мог сам себя занять чем угодно. Единственная проблема на данный момент, причём с самого рождения, — как и чем накормить сына? Почему-то Камиль очень привередлив к еде, суп его ни за что не заставишь поесть. Больше всего любит молоко, макароны, сосиски, наггетсы, роллы, красную рыбу. В общем, почти что гурман.

Ежедневные трудности, которые встречаются на пути у сына, делают его сильнее. Ещё в 2019 году Камиль не мог не то чтобы ходить, но и просто стоять возле опоры. Регулярные реабилитации, наш труд и труд инструкторов — профессионалов своего дела дали свои плоды. Сейчас Камиль может ходить вдоль опоры, ползать на четвереньках правильно, стоять, говорить немного. Потихоньку начали подготовку к школе с коррекционными педагогами. Потенциал есть, мышление сохранно, но тут сопротивляется характер Камиля, он все-таки немного упрямый. Но мы на правильном пути!

Помимо реабилитации Камиль ходит в садик, в комбинированную группу. Я очень рада, что Камиль себя чувствует очень хорошо среди деток: все его любят, играют с ним, скучают по нему, когда нас нет. Безусловно, здесь заслуга воспитателей, которые смогли донести до детей, что наши особенные детки — такие же, как и здоровые, просто немного со своей изюминкой.

В 2021 году я узнала об операции СДР (селективная дорсальная ризотомия) в США. Стала изучать, общаться с родителями детей уже после СДР. И чётко для себя решила, что мы должны её сделать. Одно но — как туда попасть… Я прошла 2 этапа анкетирования, и по итогу нас приняли. Ура! Долгожданное письмо из клиники о том, что доктор Парк считает Камиля хорошим кандидатом для операции, даёт гарантию, что спастика уйдёт из нижних конечностях, и моего сына не будет мучить эта постоянная боль от скованности мышц. Как же это здорово — слышать и понимать, что у твоего ребёнка есть все шансы встать на ноги и пойти самостоятельно.

Сейчас нам просто жизненно необходима ваша помощь! Уже многого мы достигли, но останавливаться нельзя, могут быть откаты… Благодаря операции СДР откатов не будет, с каждым днём, с каждым маленьким шагом, мы будем ещё ближе к своей заветной мечте и цели. Я вас очень прошу, молю Вас — помогите нам поставить Камиля на ноги! Поверьте, пожалуйста, в нашего сына, дайте ему шанс, и мы обязательно порадуем вас нашими результатами. Благодарим вас за всё!

С уважением, мама Камиля.

Правила внесения пожертвований

Как подключить регулярный (ежемесячный) платеж и как его отменить

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!