Обращение мамы
Уважаемый Леонид Михайлович!
К Вам обращается Черникова Ольга Владимировна. Моему сыну, Черникову Егору Ивановичу, был поставлен страшный диагноз – двусторонняя нейросенсорная глухота, вследствие этого у малыша появилась задержка речевого развития.
Беременность протекала без осложнений, Егор родился в срок, 10 мая 2020 года, методом кесарева сечения. Малыш сразу закричал. Меня, как и полагается после подобной операции, перевели в реанимационную палату, а в это время мой сын отчаянно боролся за свою жизнь. Как выяснилось позже, на 5-й минуте своей жизни мой сын перестал дышать и его подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). В реанимации мой ребенок провёл целую неделю, причину остановки дыхания врачи установить не смогли, либо не посчитали нужным сообщить об этой причине мне. За неделю пребывания в реанимации сын получал терапию ототоксичным антибиотиком, а врачи не предупредили, что это может повлиять на развитие слуха в дальнейшем.
Как только состояние моего сына стабилизировалось, нас выписали из родильного дома. Но на вторые сутки произошло то, к чему мы не были готовы, — в крови Егора повысились показания билирубина до значения 500, при норме 90. Нас экстренно госпитализировали в больницу, так как такой билирубин мог вызвать необратимые процессы в головном мозге. На седьмой день нахождения в больнице я стала обращать внимание на то, что мой ребёнок стал вести себя очень странно – он не давал брать его на руки, сопротивлялся, когда я его пеленала, закатывался в плаче до синевы. Врачи предположили перелом, сделали рентген, перелом не подтвердился, после дополнительных исследований заведующий отделением вызвал к себе в кабинет и сообщил о том, что подозревают у моего ребенка остеомиелит (воспаление костного мозга).
Это были два самых страшных месяца в моей жизни, терапия не помогала, воспаление продолжало прогрессировать. Моему грудному, только что родившемуся ребенку, кололи по несколько уколов антибиотика в день. Это было очень страшно… Я не знала, что нас ждет дальше…
Ушёл практически год на то, чтобы мой ребенок восстановился, и с него сняли все ограничения по физическим нагрузкам. Разрешили посещать бассейн, делать ЛФК и массаж.
Как только Егору исполнился один год, я стала обращать внимание на то, что мой ребенок не отзывается на своё имя, не гулит, не произносит простые слоги и не говорит слова. Но врачи заверили меня, что это норма, обосновывая это тем, что он же мальчик, у них это всё происходит позже, и он обязательно заговорит, прошли такое сложное лечение. Но, главное, чем меня успокаивали врачи, так это то, что при рождении в роддоме ребенку проводили аудиологический скрининг, и там никаких отклонений от нормы не было.
Я приняла решение обследовать ребенка самостоятельно, и 15.11.2021 года моя жизнь разделилась на «до» и «после». Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба — двусторонняя 100% нейросенсорная глухота. Как любая мать, я не поверила в услышанное, я сопротивлялась, прошли ещё несколько обследований, но итог был один – мой Егор абсолютно глухой.
При таком диагнозе единственная возможность вернуть ребенку слух – провести кохлеарную имплантацию. 19 января 2022 года в г. Москва в ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр отоларингологии Федерального медико-биологического агентства» Егору сделали операцию по бинауральной (на оба ушка) установке кохлеарных имплантов. 21 февраля 2022 года Егор услышал мир звуков, мы прошли процедуру подключения кохлеарных имплантов.
Но, к сожалению, операция – это всего лишь 20% успеха, остальные 80% — это реабилитация, которую надо начинать уже сейчас, необходимо тренировать слуховой нерв. Время идет против Егора, ведь чем меньше малыш, тем эффективнее будет реабилитация. Сейчас все силы брошены на восстановление слуха, ведь без этого Егор не сможет полноценно разговаривать. Ему просто необходимо пройти курсы реабилитации, на которых специалисты будут учить Егора слышать этот мир и по крупицам восстанавливать речь, будут обучать меня, как работать дома с сыном. Это будет тяжёлый и упорный труд не только специалистов, но и всей семьи, т. к. работа с сыночком должна проводиться 24/7.
Я прошу Ваш благотворительный фонд оказать помощь в сборе средств на оплату реабилитации, сейчас нужно оплатить два курса, в стоимость которых включены проживание и перелет на общую сумму 545 917 (пятьсот сорок пять тысяч девятьсот семнадцать) рублей.
Почему мы не можем самостоятельно оплатить реабилитацию или сопутствующие расходы? Нам нужны постоянные занятия в бассейне, чтобы Егор научился правильно дышать, задерживать дыхание и выдыхать. Егор никогда не разговаривал, не гулил, и у него не натренировано правильное дыхание для речи – это стоит 5000–6000 рублей в месяц. На занятия с сурдопедагогом уходит 20 000 рублей в месяц (8 занятий по 2500 рублей). Для тренировки зоны слуха нужна комната сенсорной интеграции – это еще плюс 8000 рублей ежемесячно (8 занятий по 1000 рублей). Для развития речи и слуха нужны также музыкальные занятия 12 000 рублей/месяц (8 занятий по 1500 рублей). Итого только на необходимый минимум терапии уходит свыше 45 000 руб. ежемесячно.
В первый год подключения нужны четыре настройки: в феврале мы летали в Питер, это была первая настройка, следующие настройки запланированы на апрель, июль и октябрь – а это значит перелёт 40 000 рублей в один конец, настройка и педагог – еще 15 000 рублей, проживание на время настройки — около 10 000 рублей. То есть одна поездка обходится в 65 000 рублей минимум (без учета затрат на питание и дополнительные расходы).
Вписать в семейный бюджет еще и дополнительные (огромные!) расходы на поездку с целью реабилитации и саму реабилитацию у нас просто нет возможности. Но мы не должны упустить это время. Пожалуйста, помогите сделать всё для того, чтобы Егор жил полноценной жизнью, ходил в обычный детский сад и школу и ничем не отличался от других ребятишек!
Правила внесения пожертвований
Как подключить регулярный (ежемесячный) платеж и как его отменить
