Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Описание ситуации
У Артёма редкое генетическое заболевание. Чем старше он становится, тем сильнее проявляются изменения. Без необходимого лечения дети с миодистрофией Дюшенна двигаются все меньше и меньше, пока не перестанут дышать, пока не остановится сердце… Но Артём очень хочет жить, ведь он знает, что лечение существует!
«Веселый, отзывчивый, лучезарный, честный, умный, храбрый и удивительно добрый мальчик!» Уверены, что у Сардарян Миланы, мамы Артёмки, в запасе еще много замечательных характеристик своего старшего сына. Вот только есть и еще одно, к сожалению, совсем не радужное определение – «страдающий редким генетическим (орфанным) заболеванием». У Артемки миодистрофия Дюшенна.
«Ему сейчас 11 лет. И в нашей жизни наступает самый сложный период, самый роковой. Болезнь, если говорить простыми словами, разрушает мышцы тела. Ребенку противопоказаны любые физические нагрузки. Здоровые дети растут и крепнут, а дети с таким диагнозом растут и слабеют с каждым днем», - рассказывает Милана.
Вот уже два года семья, в которой помимо Артёма, еще двое детей, не сдается и делает все возможное для того, чтобы найти способ замедлить, а еще лучше – остановить болезнь.
Множество приложенных усилий принесло свои положительные результаты: Сардарян Артём – один из первых детей в России, который участвовал в международном клиническом исследовании препарата Витоларсен (VILTEPSO). И лечение пошло ему на пользу!
«Мы очень благодарны за это Богу и врачам, нам помогающим до сих пор. Результат – наш ребенок пока еще на ногах и самостоятелен», - радуется мама Артёмки. Но терапия данным препаратом носит поддерживающий характер, чтобы прогрессирование болезни шло не так резко.
А что будет потом? И будет ли оно – это «потом»?
В будущее заглянуть, конечно, невозможно, но есть решение, которое точно может это будущее изменить в лучшую сторону. Речь идет об инновационном генном препарате под торговым наименованием «Элевидис» (Elevidys), который доставит в организм ребенка функционирующий ген взамен сломанного (того, который и стал причиной заболевания).
Сложность заключается лишь в астрономической стоимости такой терапии – 2 901 907 долл. США согласно новому счету из клиники в Дубае (ОАЭ), выставленному на имя ребенка.
Напомним, что стоимость аналогичной процедуры согласно прежнему счету из клиники в Литтл Роке (Арканзас, США) составляла 3 960 323 долл. США, а значит, сейчас нам нужно собрать сумму почти на 100 млн руб. меньше, что не может не радовать!
Безусловно, нужно обладать определенной смелостью, чтобы рискнуть открыть сбор на такую сумму. А может, нужно просто быть любящими родителями тяжело, смертельно больного ребенка…
Как бы то ни было, это тот самый случай, когда невозможно оставить заявку без срочного рассмотрения. Поэтому мы решили помочь родителям Артёмки, чем сможем. И очень надеемся, что их историю услышат по всей России, и нужная сумма соберется, а Артём будет без опаски смотреть в свое будущее и сможет сделать его таким, каким захочет! В конце концов, и счет за лечение может измениться. Главное – объединить усилия и помочь!
ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ!
И пусть у Артёма будет самое лучшее «потом»!
Документы:
