«СДР: ходить самостоятельно»: Сафарова Вера — Благотворительный фонд "Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.

Описание ситуации:

ДЦП, спастический тетрапарез, эквиновальгусная установка стоп, косогласие, эпилепсия в ремиссии более трех лет

Что необходимо:

Нужна кардинальная операция на спинном мозге, чтобы Вера в будущем смогла передвигаться самостоятельно, пусть и с ходунками

Кому нужна помощь:

Сафарова Вера

Дата рождения: 18 мая, 2017

Диагноз:

Сильная спастика в ногах (постоянные мышечные спазмы), увы, часто сопровождают детей с ДЦП, что делает ходьбу практически невозможной. Но сейчас эту проблему можно устранить раз и навсегда благодаря уникальной операции

Необходимо собрать на лечение:
5 241 830,00 рублей Собрали на лечение:
2 446 297,53 рублей Осталось собрать:
2 795 532,47 рублей

Описание ситуации

В рамках проекта «СДР: ходить самостоятельно» в текущем году мы решили поддержать еще несколько детей, которым для устранения спастичности в мышцах нужна селективная дорсальная ризотомия (SDR, СДР) в Детской больнице г. Сент-Луиса, США. И фактически Вера – одна из последних, кого мы согласились взять на сбор. К сожалению, не все случаи готовы оперировать здесь, в России, да и очередь на квоты просто колоссальная.
Отчего возникает спастичность? Если вкратце, то любая мышца при сокращении отправляет в головной мозг импульс, мозг его анализирует и отправляет сигнал к дальнейшим действиям через дорсальные (сенсорные) корешки. Однако при ДЦП импульс, не доходя до головного мозга, сразу передается на двигательные корешки. В результате СДР пересекаются чувствительные корешки, и мышечный тонус исчезает. Вот почему данная операция на спинном мозге так необходима детям с диагнозом ДЦП.
Вера родилась преждевременно; после кесарева врачи говорили, что все будет хорошо, только небольшой отек мозга. Затем реанимация, 7 дней на ИВЛ, месяц кормления через зонд и неутешительные слова уже при выписке… До 4 месяцев Вера держала голову, пыталась переворачиваться, удерживала игрушку в руках, смотрела в глаза и слышала. После началась эпилепсия, и малышка утратила все приобретенные навыки.
Сейчас, благодаря достижениям современной медицины, усилиям и реабилитациям, Вера продвинулась в развитии, и появился шанс научиться передвигаться при помощи ходунков после операции СДР. Правда, из-за неправильной установки стоп Вере дополнительно потребуется еще одна – ортопедическая – операция, которую также готовы сделать в США. Стоимость оплаты двух операций превышает 60 000 долларов США.
Верочке очень нужна массовая поддержка, поскольку сборы с каждым днем идут все тяжелее, а время – настоящий враг для всей детей, которые ждут операции СДР. Давайте вместе поможем девочке получить «новые» ножки и навсегда забыть об инвалидной коляске!

Документы:

Обращение мамы

Уважаемый Леонид Михайлович!

Вера родилась на 32 неделе беременности путем кесарева сечения вследствие бокового разрыва плодного пузыря. За несколько дней до родов я почувствовала себя плохо и обратилась к доктору в свою поликлинику, но мне сказали, что так бывает, все обойдется. Но оказалось, что моя дочь находилась на грани жизни и смерти, и если бы врачи вовремя меня положили на сохранение, то такой трагедии не случилось.

После родов врачи говорили, что все будет хорошо, только небольшой отек мозга. Веру поместили в реанимацию, и 7 дней она находилась на ИВЛ, кормилась месяц через зонд. А дальше, при выписке, нам сообщили, что нас ждет в будущем. Оказалось – ничего хорошего. Предложили отказаться от ребенка. Но как можно отказаться от частички своей души?!

До 4х месяцев Вера держала голову, пыталась переворачиваться, удерживала игрушку в руках, смотрела в глаза и слышала нас, далее у нас началась эпилепсия, и она утратила все приобретенные навыки.

За этот период мы прошли через многое, и нам удалось купировать эпилепсию, к Вере вернулись определённые навыки, она держит голову, переворачивается, ползает, сидит, понимает обращенную речь. К ней вернулся слух и зрение.

Вера учится разговаривать, учит стихи, буквы, цифры, любит слушать музыку, петь, танцевать в силу своих возможностей. Дочка растет очень любознательным ребенком. Мы постоянно проходим реабилитацию в центрах, посещаем специалистов: дефектолога, логопеда, психолога и многих других. Проходим курсы ЛФК, бобат терапии, войта, сенсорной интеграции и т. д.

Мы прикладываем очень много усилий, чтобы наша дочь научилась ходить и жить полноценной жизнью в обществе.

Сейчас пришло время, и мы понимаем, что без оперативного вмешательства мы не справимся и не исправим ситуацию с ходьбой. Мы перебрали все методы, были на многих консультациях в России и узнали об одном методе операции, который поможет убрать спастику с ножек, и Вера сможет передвигаться с помощью ходунков. Это операция SDR. Операция проводится на спинном мозге. Во время операции у ребенка убирается спастичность мышц, что в будущем позволяет ему ходить самостоятельно.

В России начали делать такую операцию, мы были на консультации, нас взяли в группу, но потом отказали, поскольку квоты для нас нет. И мы остались одни со своей болью и бедой.

Мы обратились в клинику St. Louis Children’s Hospital, к доктору Парку, который разработал этот метод и уже более тридцати лет оперирует. Доктором сделано более 4000 операций, больше в мире никто столько операций не сделал. Отточенные навыки и доскональное знание проблемы делают доктора Парка самым квалифицированным специалистом по выполнению операции SDR. Так как эту операцию можно сделать всего один раз в жизни, то я выбираю самого лучшего доктора в этой области. Я не хочу больше совершать ошибки, которые привели к имеющимся проблемам с моей дочерью. Очень хочу, чтобы Вы поняли меня как родители, ведь мы всегда хотим для своих детей только лучшего.

Недавно мы получили ответ из клиники, в котором доктор Парк видит нас, как хорошего кандидата на операцию и после операции Вера сможет самостоятельно с помощью ходунков хорошо ходить. Нам прислали приглашение на операцию и счет. Также нам будет проведена ортооперация.

Стоимость операций очень большая. SDR 46 245 тысяч долларов, ортооперация 9 791 тысяч долларов ИТОГО 56 036 тысяч долларов США.

Наша семья самостоятельно не сможет собрать такую сумму денег. Мы живем в сьемном жилье, продать нам совсем нечего, мы остались одни со своей бедой.