«СДР: ходить самостоятельно»: Попов Лев — Благотворительный фонд "Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.

Описание ситуации:

Детский церебральный паралич, спастическая диплегия. Эквино-вальгусная деформация стоп

Что необходимо:

Нет ничего тяжелее болезни собственных детей… А если их двое? Старший брат Льва страдает аутизмом, а сам Лев, к сожалению, уже длительное время мучается от ужасной боли, которую можно ликвидировать окончательно, сделав операцию на спинном мозге

Кому нужна помощь:

Попов Лев

Дата рождения: 4 августа, 2019

Диагноз:

Малейший скачок роста причиняет ребёнку невыносимую боль, болезнь прогрессирует, происходят изменения в теле, на данный момент присутствуют контрактуры суставов, левая нога стала короче на 1,5 сантиметра – всё это осложняет жизнь маленького Льва и причиняет ему невыносимую боль. Решение проблемы есть – операция методом СДР

Необходимо собрать на лечение:
0,00 рублей Собрали на лечение:
184 231,54 рублей Осталось собрать:
-184 231,54 рублей

Описание ситуации

Попов Лев — не первый ребенок, которому наш фонд хочет помочь с оплатой селективной дорсальной ризотомии (SDR, СДР). Это сложная операция на спинном мозге, которую проведет всемирно известный доктор Т. Парк в Детской больнице г. Сент-Луиса (St. Louis Children’s Hospital) в США.
Лев получил одобрение доктора на проведение операции, а это значит — шансы у мальчика самые высокие, ведь доктор Парк берет пациента на операцию только тогда, когда понимает, что результат обязательно будет.
Случай Левы не самый простой, но мы уверены, малыш и его семья смогут пройти этот нелегкий путь к достижению своей цели, ведь малыш так хочет ходить сам. К тому же операция предотвратит дальнейшую деформацию мышц и суставов. Мышцы наконец расслабятся и перестанут причинять ежедневный дискомфорт в виде сильнейшей боли!
Данная операция — несомненно, одно из лучших достижений современной медицины. У детей появился шанс на жизнь без боли, страданий, а главное — на жизнь без инвалидной коляски.
К нашему сожалению, получить лечение в России не представляется возможным по нескольким причинам, одной из которых является смешанная форма ДЦП.
Стоимость данной операции — 50 689 долл. США. В эту сумму не включены расходы на получение виз, особую вакцинацию, авиаперелет и проживание в США в течение месяца, включая 3 недели реабилитации в клинике. Но поскольку семья Поповых воспитывает еще и старшего сына со сложным диагнозом РАС, оплатить все эти расходы без посторонней помощи они просто не в состоянии. Друзья, пожалуйста, поддержите Льва и его мечту жить полноценной жизнью! Тем более что часть суммы за операцию — 21 245 долл. США — уже оплачена, еще $10 000 гарантирует оплатить европейский фонд. Таким образом, ОСТАТОК К СБОРУ составляет 2 168 410 руб.
Не бойтесь жертвовать небольшие суммы в 50-100 рублей — маленькими пожертвованиями зачастую закрывается значительная часть сбора!

Документы:

Обращение мамы

Мой сын Лев родился глубоко недоношенным на 24-25 неделе беременности (вес 745 грамм, рост 33 см) из-за предлежания плаценты, в месячном возрасте перенес операцию на сердце (закрытие ОАП), ретинопатию (оперирован в 2 мес. жизни и 6 мес. жизни), внутрижелудочковое кровоизлияние 2-3 степени, неонатальные судороги, провел на ИВЛ более 2 месяцев, домой выписался в 3.5 месячном возрасте, развивался с задержкой, голову начал держать в 5 месяцев, переворачиваться в 9 месяцев, ползать с 1 г 1 м, ходить у опоры с 1 г 8 мес., на данный момент ходит самостоятельно в помещении спастико-паретической походкой. Есть контрактуры суставов. Диагнозы на сегодня: ДЦП (спастическая диплегия), открытое овальное окно, открытый артериальный проток (состояние после клипирования), сходящееся косоглазие, астигматизм, частичная атрофия зрительного нерва, дизартрия.

В настоящее время Лев наблюдается у невролога, эпилептолога, офтальмолога, кардиолога, уролога, диетолога.

Несмотря на регулярные занятия и инъекции ботулотоксина, спастика очень сильная, при малейшем скачке роста она усугубляется. Это причиняет ребенку сильную боль, он часто плачет ночами.

Диагноз ДЦП был поставлен в возрасте 1 г 1 м в ФГАУ «Научный медицинский исследовательский центр здоровья детей» (НЦЗД) в стационаре после проведенных обследований. В 1 г 4 м Льву была установлена инвалидность.

С момента рождения и до сегодняшнего дня: проходили обследование и реабилитацию в ФГАУ «Национальный медицинский центр здоровья детей» (сентябрь 2020 г., апрель 2021 г., март 2022 г.), ЦКБ РАН (сентябрь 2021 г.), с 4 месяцев до 12 месяцев жизни войта-терапия в Медицинском центре «Галилео» курсами, с года ЛФК на постоянной основе в этом же центре, массаж курсами раз в два месяца с частным массажистом. Инъекции ботулотоксина в апреле 2021 г., июле 2021 г. и декабре 2021 г. Также я сама занимаюсь с ним дома (растяжкой мышц).

Несмотря на ДЦП, Лев очень смышлёный, рассудительный, задорный мальчик с сохранным интеллектом, его речь и развитие соответствуют возрасту.

В настоящее время Лев ходит дома сам спастико-паретической походкой, сгибая ноги в коленях и наступая на мыс стопы (на носочках). На улице с помощью взрослого.

В январе 2022 года я отправила медицинскую документацию Льва и видеоматериалы на рассмотрение в St.Louis Children Hospital, США, доктору Парку, в апреле пришло письмо с положительным ответом, Лев отличный кандидат для ризотомии и после операции его ждут значительные улучшения.

Стоимость операции 50 689$.

Таких денег в нашей семье нет, у нас двое детей, у старшего сына также инвалидность (аутизм), работает только папа, все средства уходят на реабилитацию двоих детей. К тому же нам требуется помощь с оплатой визовых расходов, авиабилетов в США и стоимости проживания — из-за их значительной стоимости, не подъемной для нашей семьи.