Обращение мамы
Здравствуйте!
Меня зовут Елена, сына Серёжа, ему 5 лет. Год назад сыну поставили диагноз ПИД комбинированный, отягощенный синдромом NEMO, с эктодермальной дисплазией.
Моя беременность Серёжей была идеальной. Родила в срок 12.11.2014 г., без осложнений. Серёжу мы ждали с особым трепетом, потому что это наш поздний ребёнок, и мальчик о котором мечтали. А также, его появления ждали 3 сводные сёстры. В 4 месяца, Сереже сделали Дакриоцисториностомию.
Впервые Серёжа заболел в 8 месяцев, был отит среднего уха. Затем в 1,2 года — бронхопневмония с температурой 40, которая продержалась 5 дней и не сбивалась😞. Мы справились. В 2,5 года перенёс ротавирус, затем начался стоматит, потом двухсторонняя пневмония. Только выпишут из больницы, как ночью по скорой везут обратно в больницу с температурой 40—41. Было очень страшно и непонятно, что происходит. Вначале возникал стоматит, затем конъюнктивит, присоединялся реактивный артрит и отит обоих ушей. За 6 месяцев — 7 госпитализаций, врачи 3 раза делали парацентез, брали пункцию костного мозга, делали колоноскопию и гастроскопию. По результатам обследований исключили болезнь Бехчета, болезнь Крона и лейкоз.
В феврале 2018 года проведена аденотомия и шунтирование слуховых проходов. Даже на фоне шунтирования отит возникал раз в месяц, и в очередной раз к отиту опять присоединился реактивный артрит, и в мае 2018 года сынок заболел корью. 7 дней мы боролись за жизнь Серёжи, который беспрерывно кричал от боли и бредил при лихорадке с температурой 40. Когда он иногда забывался сном, я не спала, а молилась за жизнь нашего сыночка, и отмолила. Корь ушла.
После непрерывной череды госпитализаций, капельниц, обследований, я поняла, что с Серёжей что-то более серьезное, и стала возить его на обследования в различные НИИ.
И в июне 2018 года мы приехали в последнее в нашем списке НИИ — Иммунологии имени Рогачева. Сделали полное секвенирование генома и стали ждать результат.
Перед Новым годом мне позвонила врач и сказала, что нам назначена срочная госпитализация на 14.01.2019 г. До госпитализации необходимо ежедневно принимать антибиотики. После обследования мы были выписаны с диагнозом «Первичный иммунодефицит комбинированный, отягощённый синдромом NEMO».
Нам сказали, что надо срочно оформлять инвалидность и делать трансплантацию костного мозга. После выписки мы стали искать информацию о нашем диагнозе, но ее крайне мало. В России с таким диагнозом всего было 4 мальчика, один мальчик после пересадки умер 02.01.2020 г. Мы хотим, чтобы наш сын жил!
Мы не имеем право рисковать жизнью сына, зная точно, что нам не могут помочь в России. Диагноз крайне редкий и в мире также не очень известен. Поэтому мы стали вести переписку со всеми клиниками мира, со специалистами именно по NEMO.
И мы нашли клинику Цинциннати, в которой успешно проводят пересадки детишкам с NEMO. Мы уже получили счёт из клиники, но сумма просто неподъемная для нас. Муж работает один. Я ухаживаю за ребенком-инвалидом, потому что Сереже запрещено посещать общественные места и садик. Также с нами проживает бабушка 87 лет — инвалид 2-й группы, брат мужа — инвалид 3-й группы, и сестрёнка Сережи 18 лет.
Прошу — помогите нам спасти нашего сына от смерти! Все фонды нам отказывают. Прошу взять нас хоть на частичную помощь. По моей просьбе счет разбили на несколько счетов. Мы уже собрали собственными усилиями 3 млн.руб., а надо 1 480 000$ (1 554 888$ — согласно новому счету от клиники. — Примеч. фонда).
Серёжа очень хочет жить, он любит жизнь. Он ласковый и добрый мальчик. Любит петь, танцевать, учиться. Выучил алфавит в 2 года и научился считать до 100 в 3 года.
Сейчас ему 5 лет он бегло читает и изучает английский язык.
Мы мечтаем:
— проводить его в первый класс с букетом цветов;
— выслушивать его первые переживания влюбленности;
— чтобы он научился кататься на велосипеде, научился плавать, познал счастье быть отцом и мужем.
С уважением, Елена и Дмитрий Приваловы
Правила внесения пожертвований
Как подключить регулярный (ежемесячный) платеж и как его отменить