«Здоровье — детям»: Буторин Илья — Благотворительный фонд "Фонд помощи детям имени Примакова Е.М.

Описание ситуации:

ДЦП, спастическая диплегия. Сходящееся кососоглазие, ЧАЗН

Что необходимо:

Подарить сыну шанс жить без боли, жить самостоятельной жизнью — вот главное желание Илюшиной мамы. И мы с Вами в силах его исполнить, поскольку Илье поможет кардинальная операция на спинном мозге, если сделать ее своевременно

Кому нужна помощь:

Буторин Илья

Дата рождения: 9 января, 2014

Диагноз:

Постоянные мышечные спазмы (спастика, о которой рассказывает мама Ильи) часто сопровождают детей с ДЦП, что делает практически невозможным ходьбу. Но благодаря достижениям современной медицины эту проблему научились устранять раз и навсегда

Необходимо собрать на лечение:
0,00 рублей Собрали на лечение:
1 417 563,72 рублей Осталось собрать:
-1 417 563,72 рублей

Описание ситуации

Илья родился недоношенным (31 нед.) и весил всего 1,7 кг, сами роды были тяжелыми, потребовались интубация трахеи, подключение к ИВЛ и другие реанимационные мероприятия. В результате в пять месяцев ему поставили основной диагноз — детский церебральный паралич, спастическая диплегия…
С некоторыми проблемами удалось справиться благодаря неустанным занятиям ЛФК, своевременным курсам реабилитации, а также проведенным операциям Илья достиг отличных результатов. И теперь главная мечта всей семьи — следующий шаг в его развитии. Шаг в прямом и переносном смысле!
У Илюши есть все шансы к самостоятельной ходьбе, если устранить главное препятствие — сильную спастику в ногах. И это возможно — ведь по рекомендации лечащего врача семья Ильи обратилась в клинику Children’s Hospital St. Louis (Сент-Луис, Миссури, США), где мальчик прошел отбор на селективную дорсальную ризотомию у опытнейшего нейрохирурга — доктора Парка.
Стоимость операции — свыше 46 000 долл. США, но помимо стоимости самой операции семье предстоят колоссальные расходы на получение виз, оплату авиаперелета и проживания в США в течение месяца, включая 3 недели реабилитации в клинике. Для обычной семьи, даже при самом экономном варианте жилья в относительной доступности от клиники, это неподъемная сумма. А значит, без оказания помощи в оплате таких вот сопроводительных расходов, операция может и вовсе не состояться.

Документы:

Обращение мамы

Добрый день!

Меня зовут Елена, и я хочу Вам рассказать про нашего чудесного сына Илью.

Илье сейчас 7 лет, он обожает математику, увлекается морскими животными и мечтает поплавать с дельфинами. У Ильи ДЦП, он самостоятельно не ходит, учится ходить с ходунками и осваивает активную коляску. За 7 лет мы испробовали множество различных методик, которые помогают восстановиться детям с ДЦП и научится новым навыкам. Помимо необходимых курсов реабилитации (несколько раз в год) Илья занимается каждый день. Обязательно бассейн 3 раза в неделю, ЛФК, занятия с физическим терапевтом, эрготерапевтом, психологом, дефектологом, логопедом. Кроме того, он еще и в садик успевает ходить. Мы с ним занимаемся даже в выходные, так как у ДЦП не бывает каникул.

ДЦП не прогрессирующая болезнь, но очень коварная, так как спастика сковывает все тело, у Ильи поражены ноги и правая рука, боль и судороги мучают всегда. Позже появляются ортопедические проблемы, деформации стоп и рук. Сейчас состояние Ильи мы удерживаем с помощью ботулинотерапии (инъекции диспорта), растяжек, массажей. Но чем старше Илья становится, тем меньше ему помогают все эти методы.

Мы долго изучали возможные варианты помочь Илье, консультировались с различными врачами Санкт-Петербурга, Москвы, Германии и США. После всех консультаций, врачи вынесли решение, что Илье поможет операция на спинном мозге – СДР (селективная дорсальная ризотомия). Эта операция уберет спастику с нижних конечностей навсегда! Не временно, а на всю жизнь! А это значит, что не будет больше болей и спазмов. Мышцы будут расслаблены, и Илья сможет научиться ходит сам. В таком же результате уверен доктор Парк из клиники г. Сент-Луис, Миссури, США. Доктор Парк делает такие операции уже 30 лет, и помог уже почти 5000 детей.

Илья прошел 2 отборочных тура, доктор подробно изучал выписки, снимки, МРТ, двигательные возможности Ильи. Операция назначена на апрель 2022 года, точная дата будет известна в январе 2022 года. Оплату в клинике ждут в феврале. Мы открыли самостоятельный сбор в соцсетях, но самостоятельно собрать такую сумму у нас нет возможности. Счет за операцию огромный – 46 250 долларов США, и это без перелета, проживания, виз, трансфера и дополнительных расходов.

Сумма за операцию и расходы, связанные с поездкой, огромные для нашей семьи. Общие расходы будут 4 500 000 руб, сейчас у нас собрано своими силами 140 000 руб.

Прошу Вас помочь нашей семье в оплате операции нашему сыну Буторину Илье и дать ему шанс на здоровое, а главное – на самостоятельное будущее.