fbpx
БФ имени Примакова
Вы помогли более
3 000 детским домам
Вы помогли более
1 000 000 детей
Вы подарили c 2002
2,5 млрд. рублей
Нуждается в помощи
Ястребов Платон
Описание ситуации:

ДЦП, спастический тетрапарез, гидроцефальный синдром. Косоглазие, поражение центрального отдела зрительного анализатора. ЧАЗН

Что необходимо:

Нужна кардинальная операция на спинном мозге, чтобы Платон в будущем смог ходить самостоятельно, пусть даже с тростью. Причем операция должна была состояться 16 ноября, но ее пришлось переносить на конец января 2022 года, поскольку средства на операцию не были собраны

Кому нужна помощь:
Ястребов Платон
Дата рождения: 1 сентября, 2013
Диагноз:

Сильная спастика в ногах (постоянные мышечные спазмы), увы, часто сопровождают детей с ДЦП, что делает практически невозможным ходьбу. Но сейчас эту проблему можно устранить раз и навсегда благодаря уникальной операции

Необходимо собрать на лечение:
0,00 рублей Собрали на лечение:
4 009 254,39 рублей Осталось собрать:
-4 009 254,39 рублей

Описание ситуации

Платон родился недоношенным в 29 недель и весил всего 1690 г. Состояние при рождении было тяжелым: сутки на аппарате ИВЛ, затем пять дней в кислородной маске, и в результате две недели в реанимационном отделении… Однако при выписке диагноз был указан лишь частично – о серьезном травмировании шейного отдела позвоночника родители мальчика узнали позднее, после проведения компьютерной томографии. Основной диагноз Платону поставили в возрасте 10 месяцев, после длительного наблюдения и обследования. С этого времени начались постоянные реабилитации и курсы лечения.
Несмотря на тяжелое состояние мальчика при рождении, Платон — разносторонне развитый ребенок. Дома с ним постоянно занимаются ЛФК, он посещает бассейн, иппотерапию и школу развития. С речью проблем у Платона нет, он рано начал читать, считает, учится писать.
В конце 2020 года благодаря проведенной операции удалось устранить вертикальное косоглазие и улучшить остроту зрения.
Фактически, у Платона сейчас главная проблема — сильная спастика в ногах. Она мешает ему ходить самостоятельно, поэтому он передвигается на четвереньках либо на четырех опорных тростях, но только под контролем.
Платон прошел отбор на селективную дорсальную ризотомию — операцию на спинном мозге — в клинике Children’s Hospital St. Louis (Сент-Луис, Миссури, США) у опытнейшего нейрохирурга, доктора Парка, добивающегося превосходных результатов.
После данной операции потребуется длительная и интенсивная реабилитация в течение трех лет, но это неважно! Платон наконец сможет ходить с тростью без посторонней помощи, а значит — получит шанс быть самостоятельным и не зависеть от других. И это главная мечта каждого члена семьи!
Стоимость операции — свыше 46 000 долл. США, и оплатить ее нужно не позднее 10 декабря.
Помимо стоимости самой операции чуть позднее придется затратить колоссальную сумму на получение виз, оплату авиаперелета и проживания в США в течение месяца, включая 3 недели реабилитации в клинике. Для обычной семьи, даже при самом экономном варианте жилья в относительной доступности от клиники, это неподъемная сумма. А значит, без оказания помощи в оплате таких вот сопроводительных расходов операция может и вовсе не состояться.

Документы:

Обращение мамы

01.09.2013 г. в нашей семье родился единственный и долгожданный ребенок. Его появление на свет после 10-ти летнего ожидания стало возможным только с помощью ЭКО. Платон родился недоношенным в 29 недель, с весом 1690 г., путем кесарева сечения. Общее состояние при рождении тяжелое, кома 1-й степени, одни сутки находился на ИВЛ, затем 5 дней в маске, в результате 2 недели в реанимационном отделении. Выписали нас домой только через 1,5 месяца с диагнозом: гипоксическое поражение ЦНС, синдром вигетовисцеральных дисфункций. Постгипоксическая кардиопатия. Офтальмопатия недоношенных. ЗВУР 1 степени, гипотрофический тип.

С 4,5 месяцев офтальмолог разрешил нам лечение у невролога, и мы поступили в ГУЗ ДГКБ №1 психоневрологическое отделение № 1, где нам сделали КТ, и мы выяснили причину нашего тяжелого состояния: Признаки смешанной гидроцефалии с атрофией вещества головного мозга, последствий натальной травмы шейного отдела позвоночника. (другими словами — родовая травма о которой умолчали при выписке)

В 10 месяцев Платону дали инвалидность с диагнозом: ДЦП, гидроцефальный синдром, спастический тетрапарез, содружественное сходящееся периодическое косоглазие с вертикальным компонентом, ЧАЗН обоих глаз.

С этого момента и началось наше бесконечное лечение:

  1. ГУЗ ДГКБ №1 неврологическое отделение. г. Ульяновск -1 курс.
  2. ГУЗ ДСПБ №1 неврологическое отделение. г. Ульяновск -7 курсов.
  3. ООО “Реацентр-Ульяновск”. г. Ульяновск -2 курса. (платно)
  4. ФГБУ “Российский реабилитационный центр Детство” г. Москва -1 курс.
  5. ООО Реабилитационный центр “Сакура” г. Челябинск -1 курс. (платно)
  6. ЗАО “Научно-исследовательский центр реабилитационной медицины Эдельвейс” г. Санкт-Петербург -1 курс. (платно)
  7. ООО Медицинский центр “КИЯ” г. Челябинск -3 курса. (платно)
  8. ФОЦ “Росток” г. Пенза – 3 курса. (платно)
  9. ООО Медицинский центр “Галилео-Мед” г. Москва -11 курсов. (платно)

В промежутках между нашими поездками Платон занимается ЛФК еще и дома, курсами по 10 дней, посещает бассейн, иппотерапию и школу развития. И несмотря на его тяжелое состояние при рождении, у Платона сохранен интеллект, он очень разносторонне развитый ребенок. С речью проблем не было, рано начал читать, считает, учится писать. Платон осваивает 4-х опорные трости и, хотя и не совсем уверенно, пытается ходить на них самостоятельно.

В 2016 г. Платону была проведена операция по Узильбату, так как нам казалось, что это самый безобидный способ. Результат после операции был, но к сожалению, спастику убрать невозможно, несмотря на все наши бесконечные занятия! Ребенок растет, и спастика возвращается.

17.12.2020 г. было проведено операционное лечение у Скрипца П.П. в г. Москва по коррекции косоглазия с гиперфункцией нижней косой мышцы, что дало очень хорошие результаты. У Платона ушло вертикальное косоглазие, и улучшилась острота зрения.

На данный момент нам представилась уникальная возможность избавиться от спастики насовсем. Мой ребенок сможет ходить с тростью, но самостоятельно, быть полноценным членом общества, общаться со своими сверстниками, а не находиться на домашнем обучении. После долгих переговоров и пройденных этапов отбора нам одобрили операцию SDR (селективная дорзальная ризотомия) в клинике Children’s Hospital St. Louis, USA, стоимостью $46, 245.00. Эта операция не была моим личным выбором и прихотью, нам она была рекомендована на приеме у нейрохирурга из России. К сожалению, данная операция не популярна в России, отсутствует в общем доступе какая-либо статистика, фото до и после операции, реабилитация не предусмотрена, да и сама техника выполнения более травматична. После долгого изучения этой темы наш выбор был обусловлен тем, что доктор Park T.S. является основателем данного метода с огромным опытом и великолепными результатами, за которыми я наблюдаю лично в течение последних 6 месяцев в социальных сетях (за детьми из России).

Мы очень нуждаемся в вашей помощи, без вашей поддержки нам просто не справиться. Дети с ДЦП – это не просто дети, которые не могут ходить, а дети, которые ежедневно, ежеминутно испытывают боль в мышцах, которая растет с каждым днем вместе с ребенком.

Заранее спасибо.

С большим уважением к вашему труду.

 

Правила внесения пожертвований

Как подключить регулярный (ежемесячный) платеж и как его отменить

 

 

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!