Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Кому нужна помощь:
Сорокина Дарина
Дата рождения: 7 июня, 2019
Собрали:
0,00 рублей
0,00 рублей
Диагноз:
Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа
Описание ситуации
Дарине Сорокиной недавно поставили страшный диагноз — СМА 1 типа (болезнь Верднига-Гоффмана, вызванная дефектом в гене SMN1; самая тяжелая форма СМА).
Это болезнь, при которой поражается участок нервной системы, контролирующий движение мышц. Еще полгода назад малышка просто перестала самостоятельно держать головку, сидеть, двигать ручками и ножками. Затем у Дарины отказал глотательный рефлекс — теперь она питается только через гастроназальный зонд. Болезнь стремительно берет свое, и у нас остался всего месяц на то, чтобы спасти Дарину! Ведь самое страшное: если ДО достижения ДВУХЛЕТНЕГО возраста или веса 13,5 кг Дарина не получит дозу специального — самого дорогого в мире! — лекарства, через какое-то время она не сможет самостоятельно дышать… Поэтому наш фонд присоединился к срочному сбору средств для оказания помощи девочке.
Более того, в конце апреля случилась и еще одна трагедия - Дарина попала в хоспис, так как ее мама, не справившись с грузом ответственности, оказалась в состоянии, в котором не могла полноценно ухаживать за ребенком. В хосписе с малышкой постоянно находились рядом волонтеры и внимательный персонал, но что ждет ребенка в ее состоянии вдали от собственной семьи?
Как быть ребенку с таким диагнозом в детском доме? Увы, но надежда у Дарины только одна - получить свой заветный укол и обрести шанс на новую жизнь.
И совместными усилиями у нас с вами есть реальная возможность помочь малышке!
Пожалуйста, подарите Дарине этот шанс, ведь если не учитывать прогрессирующую с огромной скоростью мышечную атрофию, можно смело сказать — Дарина родилась и остается абсолютно нормальным ребенком, по интеллектуальному развитию не уступая своим сверстникам.
У Дарины даже есть своя страничка в Инстаграме: множество неравнодушных людей уже пришли на помощь этой замечательной крошке!
Документы:
